La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes oferta su Servicio de Respiro familiar con el objetivo de brindar a los afectados y familias actividades alternativas de ocio para los primeros y de tiempo libre para los segundos. El servicio se realizará a domicilio o con alguna actividad y el precio será de 10 euros la hora

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” acogerá entre los meses de junio y diciembre el ciclo de charlas “Escuela de familia”. “Gestión de los sentimientos de culpa en familias con niños con enfermedades raras” es el título de la primera

La Asociación de Enfermedades Raras ha organizado su Escuela de Verano 2018 destinada a niños a partir de 3 años y que se va a desarrollar en los centros «Celia Carrión Pérez de Tudela» de Totana, «Pilar Bernal Giménez» de Murcia y la delegación de Lorca ubicada en la Casa de ONGs. Tendrá lugar los meses

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará una jornada de convivencia para celebrar el fin de curso el próximo 24 de junio en la playa de la Ermita de Puerto de Mazarrón. Cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Mazarrón y la Escuela de Vela Grímpola. La jornada incluirá comida y respiro familiar con actividades y se desarrollará

La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la comarca del Noroeste murciano ha mantenido una reunión con representantes de la Mancomunidad de Servicios Sociales del Noroeste. El objetivo del encuentro era estudiar y promover fórmulas que permitan a la asociación, a través de los trabajadores sociales de la comarca, acceder a más

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha instado al Ayuntamiento de Totana a la creación de plazas de aparcamiento público para personas con discapacidad y que se cumplan los reglamentos de accesibilidad, situando a Totana como una ciudad accesible. El Consistorio totanero ha dado respuesta a esta solicitud de D´Genes en materia de reserva de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el IV Encuentro de Intercambio de Experiencias de Formación en Centros de Trabajo organizado por el Centro de Formación Profesional CESUR MURCIA con la intervención de alumnos y directivos de empresas o entidades que colaboran con este centro formativo para la realización del módulo de FCT

La compañía de teatro “Que usted lo pase bien” de la Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios de Lorca puso en escena ayer la obra TOC TOC, a beneficio de la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en este municipio. Numerosas personas asistieron a esta representación teatral, de manera que a la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó ayer en la asamblea de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia (FEDER) para conocer el plan de trabajo, la memoria de actividades 2017, así como para elaborar los presupuestos. Además, el próximo 16 de junio estará presente en la asamblea de FEDER en Madrid. La asamblea, que contó con la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado a conocer su grupo de trabajo D´Genes Porfiria en el transcurso de una actividad que ha tenido lugar el jueves de esta semana en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, con motivo de la celebración del Día Internacional de Pacientes con Porfiria. El director gerente del