La directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, ha visitado recientemente el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», donde ha podido conocer de primera mano el trabajo que esta asociación desarrolla en favor de las personas que conviven con una patología poco frecuente. Martínez ya había visitado el

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado hoy en Alhama de Murcia en el Día del Voluntariado, organizado por el Ayuntamiento de este municipio. La delegación en Alhama de Murcia de D´Genes ha contado con un expositor en esta jornada en la que durante la mañana diferentes asociaciones y entidades dedicadas al voluntariado social

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a las diferentes entidades y empresas que han colaborado o patrocinado el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado los días 24 y 25 de noviembre en Murcia. D´Genes recuerda que la colaboración de los patrocinadores de este evento es muy importante para el desarrollo del mismo

Tras dos intensas jornadas, el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras tocó ayer a su fin con un balance muy positivo y las miras puestas ya en la siguiente edición. Durante las jornadas del viernes y sábado, más de sesenta ponentes han desfilado por este foro, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y

El V Simposium de Lipodisrofias ha alcanzado este año ya su quinta edición, lo que lo ha convertido en un foro plenamente consolidado en el abordaje de estas patologías. La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha destacado el acercamiento mutuo y recíproco entre asistentes, que ha permitido la oportunidad de intercambiar preguntas

La segunda de las mesas de la jornada del sábado del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras  analizó los medicamentos huérfanos y estuvo moderada por el director gerente del Hospital de Molina de Segura y director de la Cátedra Internacional  Hospital de Molina de la UCAM, Pedro Hernández Jiménez. La directora de FEDER, Alba Ancochea,

El III Congreso Nacional X Frágil ha significado un nuevo punto de encuentro entre afectados, familiares y expertos. Ha tenido lugar en la jornada de hoy, enmarcado en el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se ha celebrado en Murcia. Este foro ha incluido una mesa que ha permitido analizar la actualidad en torno

La primera jornada del congreso cerró con una mesa que ha servido para presentar actualizaciones en diagnóstico de enfermedades raras y estuvo moderada por la directora del Centro de Bioquímica y genética clínica IMIB-HCUVA, Isabel López Expósito. Cristóbal Colón Mejeras, de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Congénitas del Metabolismo del Hospital Clínico

La segunda mesa de la primera jornada del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras sirvió para abordar la respuesta y acciones de la Administración sobre atención integral en patologías poco frecuentes y estuvo moderada por el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UCAM, Jerónimo Lajara. La directora general de Farmacia,

“Nuevas vías de tratamiento en enfermedades raras” era el título de la primera mesa del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras y estuvo moderada por el subdirector del Grado en Farmacia de la UCAM, Alejandro Galindo Tovar. El facultativo especialista en Neuropediatría de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital San Joan de Déu, Andrés