EL PRESIDENTE DE D´GENES Y FEDER, JUAN CARRIÓN, HA APELADO A LA NECESIDAD DE QUE PACIENTES, PROFESIONALES Y ADMINISTRACIÓN CAMINEN JUNTOS

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha destacado hoy durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra en Totana que éste se ha consolidado como un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y personas que padecen una
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LA PRESIDENTA DE AELIP DESTACA LA IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN DURANTE LA INAUGURACIÓN DEL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela, ha destacado la importancia de foros como el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra este fin de semana en Totana, para que cada vez sean más las personas que conozcan las enfermedades poco frecuentes y tengan
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EL COMITÉ ORGANIZADOR Y CIENTÍFICO DEL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS AGRADECE A LA UCAM SU COLABORACIÓN, QUE HA CONTRIBUIDO AL ÉXITO DE ESTE ENCUENTRO

El Comité Organizador y Científico del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado del 15 al 18 de Octubre, quiere agradecer a la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) su colaboración acogiendo y apoyando este evento. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto a AELIP
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EL TALLER «CONVIVIR CON UN ER: NECESIDADES DE LAS PERSONAS Y FAMILIAS» PONE EN EVIDENCIA ASPECTOS RELATIVOS A COMO HACER FRENTE A LA SOLEDAD O AL DESCONOCIMIENTO DE UNA PATOLOGÍA

Alrededor de 25 personas entre afectados, familiares, profesionales y estudiantes de diversas áreas de la salud se dieron cita en el taller de testimonios “Convivir con una enfermedad rara: necesidades de las personas y familias”, que se llevó a cabo en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras el pasado 17 de octubre
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La Consejería de Educación de la Región de Murcia firma un convenio con D’Genes que permitirá reforzar la atención a alumnado con patologías raras

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión, y la consejera de Educación, Juventud y Deportes, Adela Martínez-Cachá y han firmado hoy un convenio que permitirá reforzar la atención educativa a alumnado con estas patologías. Así, se favorecerá el apoyo educativo, psicológico, pedagógico y social al alumnado afectado por enfermedades raras o
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D´Genes firma un convenio de colaboración con la Universidad de Murcia, para el desarrollo de acciones de formación y voluntariado

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha suscrito un convenio de colaboración con la Universidad de Murcia para el desarrollo de actividades de formación y de voluntariado entre ambas entidades. El acto ha contado, en representación de D´Genes, con la presencia del presidente de la asociación, Juan Carrión, y la técnico Encarna Bañón.
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D´Genes, presente en la exposición «Colors of the world» organizada por la Asociación de Personas Afectadas por Displasia Ectodérmica en el Rectorado de la UMU

El Rectorado de la Universidad de Murcia (edificio Convalecencia) acoge la exposición “Colors of the World”, una muestra a beneficio de la Asociación de Personas Afectadas por Displasia Ectodérmica. La inauguración de esta muestra tuvo lugar en la tarde de ayer, 21 de septiembre, y contó con la presencia, entre otros, de la presidente de
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D´Genes organiza una peregrinación a Caravaca de la Cruz el próximo 14 de octubre

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a peregrinar a Caravaca de la Cruz. La delegación en el Noroeste murciano de esta asociación ha organizado para el próximo 14 de octubre una peregrinación al Santuario de la Vera Cruz para ganar el jubileo. Los participantes llegarán en torno a las diez de la mañana a
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La Asociación de Enfermedades Raras D´GENES y CESUR Murcia firman un acuerdo de colaboración

El Centro Oficial de Formación Profesional CESUR Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de facilitar el acceso de los integrantes de esta asociación, a la oferta formativa de CESUR, comprendiendo ésta la realización de estudios de Formación Profesional de Grado Superior para la obtención
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El 20 de agosto se celebrará la V Brazada por las enfermedades raras

El 20 de agosto se celebrará la V Brazada por las enfermedades raras La piscina del Polideportivo Municipal de Totana acogerá el próximo 20 de agosto una jornada de nado continuo de apoyo a las patologías poco frecuentes. Ese día tendrá lugar la V Brazada por las enfermedades raras con una actividad de nado continuo
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