Su Majestad la Reina Doña Letizia recibió ayer, 17 de octubre, en audiencia a representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). La cita se celebró con el objetivo de dar a conocer las actividades de esta red de asociaciones, especialmente lo relativo al V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Río de

La X Vespaliada Ciudad de Murcia, que se ha celebrado hoy, ha permitido recaudar un total de 303 euros para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad, organizada por Club Vespalia Murcia, ha sido un éxito de participación y un año más ha mostrado su cara más solidaria al celebrarse en el transcurso de

Una veintena de personas han asistido al curso «Neuropsicología y manejo de trastornos de conducta en niños con el Síndrome Frágil», que se ha desarrollado esta tarde en el Centro «Celia Carrión Pérez de Tudela» de Totana, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y D´Genes X Frágil. El curso ha estado impartido por

El Parque Regional de Sierra Espuña acogerá el próximo 22 e octubre el trail Dragon Challenge 2017 III Memorial Subteniente Juan Carlos Pérez Calleja, prueba solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La prueba, está organizada por el Escuadrón de Vigilancia Aérea Número 13 (E.V.A. 13), con la colaboración de las concejalías de Deportes

Mañana sábado, 14 de octubre, se celebrará la X Vespaliada Ciudad de Murcia, que organiza el Club Vespalia Murcia. Un año más, esta actividad será solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ya que se realizará un sorteo solidario de regalos. Como en la edición anterior, tendrá lugar una rifa de productos donados por

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer al Ejército del Aire que haya contribuido a dar visibilidad al síndrome X Frágil, con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil que se conmemoraba el 10 de octubre. D´Genes quiere agradecer a la Patrulla Acrobática de Paracaidismo del Ejército del Aire (PAPEA) el salto que realizaron formando

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo D´Genes X Frágil, con motivo de la conmemoración hoy 10 de octubre del Día Europeo del Síndrome X Frágil, quieren unirse a familias y afectados, así como sensibilizar a la sociedad en general poniendo de manifiesto las necesidades y prioridades socio sanitarias que afectados por esta

El pasado sábado, 7 de octubre, a las 8 de la mañana Lucía Díaz Lozano y Gaspar Solano Otón, salían de Murcia rumbo a Caravaca de la Cruz para recorrer los 92,4 km de la carrera» 90K Camino de la Cruz» para lo que disponían de 24 horas. Lucía y Gaspar, que participaban en la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en la VIII edición de la Escuela de Formación «Formando Lideres, Inspirando Acciones» que se celebró del 28 al 30 de septiembre en Burgos organizada por el Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el acto de