El próximo domingo 21 de mayo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes contará con un stand en el Mercado del Peregrino de Caravaca de la Cruz, en el que podrá poner a la venta artículos solidarios así como informar sobre la labor que desempeña la entidad en favor de las personas que conviven con patologías
La Asociación de Enfermedades Raras D ‘Genes ha cedido una cama articulada a una usuaria beneficiaria de su programa de cuidados paliativos pediátricos. La cama ha sido entregada para el uso y disfrute de Amalia, una niña diagnosticada con Síndrome de Ohtahara. Esta cama permitirá un mejor descanso en una posición inclinada de la pequeña
El próximo 3 de junio tendrá lugar la II Carrera Popular Nocturna Solidaria en Javalí Viejo organizada por la Asociación Cultural Fontes a beneficio de la D´Genes X Frágil. La carrera se iniciará a partir de las siete de la tarde, estando ubicada la salida y meta en el Polideportivo Municipal. El recorrido discurrirá por
Los fondos se destinarán a la creación y equipamiento en Murcia del primer centro nacional para el tratamiento de la infancia con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de su “XIV Convocatoria de Ayudas”, ha donado 30.000 euros ala Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de Murcia que destinarán
La delegación en Alhama de Murcia de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, en colaboración con Calventour, ha organizado un viaje benéfico a Caravaca de la Cruz y Calasparra para el próximo domingo 28 de mayo. El precio es de 35 euros por persona e incluye autobús, comida de medio día, visitas programadas y guía.
La empresa, que cuenta con una finca de investigación en Cartagena, ha realizado una aportación económica a la asociación La empresa Rijk Zwaan Ibérica se ha sumado a las personas y entidades que colaboran con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La empresa ha colaborado mediante una aportación económica que se destinará a colaborar en
El presidente de D´Genes le mostró las instalaciones y le dio cuenta de la amplia cartera de servicios que se ofrecen Ana Ripoll, representante de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su familia, han visitado el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» de atención integral a personas y
Tendrá lugar en Policlínica Cehegín y el coste de las inscripciones se destinará a la asociación de enfermedades raras El próximo 17 de junio tendrá lugar un Taller de Primeros Auxilios en bebés y niños en la Policlínica Cehegín de ese municipio, solidario con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El precio de inscripción para
Se recaudaron 1.300 euros para FEDER y D´Genes El pasado 29 de abril se celebró el II Campeonato de Pádel a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes, organizado por la Peña Barcelonista Carles Puyol de Torre Pacheco. El torneo se desarrolló en las pistas de pádel de Polaris World y
Se celebró en Valencia FEDER y la Universidad CEU-UCH celebraron el pasado 27 de abril el IV Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras (ER) bajo la presidencia de Su Majestad la Reina y más de 250 personas de toda la comunidad educativa. Entre las principales conclusiones de este foro, destaca que «el tanto por ciento