Este año la Regata Solidaria Carburo de Plata, organizada por esta entidad, será a beneficio de la asociación de enfermedades raras La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió ayer en la presentación oficial del 25 aniversario del Club Náutico Portmán, un acto que tuvo lugar en el salón de actos del Ayuntamiento de La Unión.
El próximo domingo, 12 de febrero, se celebrará la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, después de que tuviera que posponerse el pasado domingo debido a las fuertes rachas de viento. La ruta, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), discurrirá entre el municipio murciano de Totana y el almeriense
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes entregará el próximo 18 de febrero sus Premios 2017 en el transcurso de una cena gala. Los premios pretenden reconocer la trayectoria solidaria y luchadora de personas, instituciones y empresas que permiten hacer visible la realidad de las enfermedades de baja prevalencia y que apoyan y dan fuerzas a
La Casa de Cultura de dicho municipio acogerá un concierto a beneficio de D´Genes La Casa de Cultura de Alhama de Murcia acogerá el próximo viernes 17 de febrero a partir de las 20:30 horas un Concierto benéfico de cantautores a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Este concierto, organizado por la delegación
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado a conocer su labor a través de Onda Color de Ceutí. El coordinador de D´Genes Noroeste, Pascual Donate, acompañado de Lara, afectada por Esclerodermia Sistémica y que además es voluntaria de la asociació y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han participado en una tertulia
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP comunican el aplazamiento de la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras Totana-Sierra María, prevista para el próximo domingo 5 de Febrero tras haber recibido el bando del aAuntamiento de María en el que se nos informa que por
El coordinador de D´Genes Noroeste, Pascual Donate, ha tenido la oportunidad de hablar sobre enfermedades raras en el programa “La hora de Milton”, que conduce Milton Trinidad en Tele Moratalla. Donate ha sido entrevistado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, un evento que sirve para
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha comenzado la campaña de sensibilización en enfermedades raras en el ámbito educativo para acercar la realidad de estas patologías a los más jóvenes. La campaña se ha iniciado ya con cinco charlas que se han llevado a cabo en el instituto «Gil Junterón» de Beniel, dirigidas a alumnos
Alrededor de doscientas personas asistieron ayer a la gala benéfica a favor de las enfermedades raras celebrada en Campos del Río. El evento, organizado por la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Campos del Río en colaboración con el Ayuntamiento de dicho municipio, contó con diversas actuaciones que hicieron pasar un gran
El IES «Juan de la Cierva y Codorníu» de Totana ha mostrado su cara más solidaria. Coincidiendo con las actividades de Santo Tomás de Aquino, ha tenido lugar la entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de una donación de 310 euros de la recaudación de un mercadillo solidario llevado a cabo en el