FEDER, entidad que preside el totanero Juan Carrión, y su Fundación presentan a SM la Reina sus líneas de acción en 2017, cuyo protagonismo recae en la investigación Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de
D´Genes ya forma parte de la plataforma Wapsi.org La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya forma parte de Wapsi, una plataforma que pretende unir pequeños gestos solidarios cotidianos para conseguir aportaciones económicas que den vida a las asociaciones afiliadas. Wapsi.org ayuda a colaborar con D´Genes de una manera sencilla y sin pagar más por ello. La plataforma
La técnico de la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras en Murcia, Encarna Bañón, ha ofrecido esta semana una charla informativa para padres en el CEIP San Juan Bautista de Campos del Río. La charla tenía el doble propósito de por un lado concienciar a los padres de la problemática socio-sanitaria que supone convivir
El 5 de febrero tendrá lugar VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, entre los municipios de Totana y María La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han organizado la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 5 de febrero entre el municipio murciano de Totana y
D´Genes plantea las principales necesidades de los afectados por patologías poco frecuentes en un programa sobre enfermedades raras en Televisión Murciana La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado recientemente en un programa sobre Enfermedades Raras de Televisión Murciana En el mismo han tomado parte Natalia Segura, psicóloga del programa Cuidados paliativos pediátricos de D´Genes;
El programa de Respiro Familiar en Navidad finaliza hoy tras dos intensas semanas de actividades Actividades variadas componen la segunda semana del programa de Respiro Familiar en Navidad que está desarrollando la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela». Los asistentes han podido disfrutar en esta segunda semana
Se organizó una rifa solidaria a beneficio de D´Genes y PADISITO, cuyo ganador ha recibido una cesta de productos gourmet Recientemente se ha hecho entrega en el estanco de la Plaza de la Balsa Vieja del premio al ganador de una rifa solidaria a beneficio de las asociaciones D´Genes y PADISITO. El premio consistía en
Los usuarios del programa de Respiro Familiar en Navidad reciben la visita de Morerica Galán, que protagonizó un cuentacuentos Los usuarios del programa de Respiro Fam iliar en Navidad que se está desarrollando en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» durante las vacaciones navideñas han disfrutado con el cuentacuentos de Morerica Galán. La
El Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» acoge un programa de Respiro Familiar en Navidad Talleres de cocina o manualidades, proyecciones de cine o visitas a belenes, son algunas de las actividades de las que están disfrutando los usuarios del programa de Respiro Familiar en Navidad que durante estas fiestas se está llevando a
La VI Gala «Inocentes» de D´Genes y AELIP, una fiesta solidaria que permite recaudar 1.500 euros La VI Gala “Inocentes” organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha permitido recaudar 1.500 euros. El evento, que se celebró ayer, resultó todo un éxito de asistencia,