Juan Carrión Tudela opta a presidir otros cuatro años más la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Carrión lidera una candidatura de 15 personas movidas por las ganas e ilusión de trabajar en equipo los próximos cuatro años por el bien de las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico. Su candidatura ha
El Salón de Actos de la Escuela de Infantería de Marina «General Albacete y Fuster» de Cartagena ha acogido la tradicional Gala Benéfica de entrega de la ayuda solidaria procedente de la recaudación de la XIII Ruta de las Fortalezas, prueba que se celebró el pasado 13 de abril. La Ruta de las Fortalezas reunió
El 16 junio se conmemoró el Día Nacional de la Atención Temprana. Se celebra en la jornada en que en el año 2000 se presentó el Libro Blanco, un documento riguroso e indispensable para la comprensión y el desarrollo de la Atención Temprana y que contribuyó a sentar las bases del desarrollo de este servicio.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Durante la misma se analizó el pasado y el presente de dicha organización, pero también sirvió para mirar al futuro ya que tuvo lugar la renovación de la Junta Directiva, que estará presidida
La empresa Melones El Abuelo está preparando una nueva edición de sus Cócteles solidarios, una iniciativa con la que la empresa busca aportar su granito de arena y colaborar con alguna asociación. En esta edición, la empresa ha elegido como beneficiaria a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta semana, la vicepresidenta de D´Genes María
El Grupo de Pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos D´Genes nace para brindar una red de apoyo a personas que conviven con estas patologías y con el objetivo de mejorar la visibilidad de las necesidades y dificultades de afectados y sus familias, y de esta manera ayudar a encontrar soluciones y respuestas adecuadas a los enfermos.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 25 de junio de 2024 en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en el número 7 de la la calle San Cristóbal de Totana, a las 19,00 horas en primera convocatoria y a las 19,30 horas en segunda convocatoria, con
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido una de las galardonadas en la VI Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible, lanzada desde BBVA Asset Management. Esta iniciativa nació hace seis años para reconocer proyectos solidarios que busquen dejar un impacto positivo en la sociedad y el medioambiente. Esta ha sido la sexta edición de la
La actividad “Humor Magdaleno” va a ofrecer el próximo 5 de julio tres espectáculos musicales y de humor por una sola entrada, en el auditorio municipal “Marcos Ortiz” dentro del programa de festejos patronales de Santiago,. El evento está organizado por la Hermandad de Santa María Magdalena y una parte de los beneficios serán donados
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha presentado su nueva delegación en el municipio granadino de Baza, en un acto en el que se contó con la asistencia de familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico. El acto estuvo presidido por la concejal de Bienestar Social y Participación Ciudadana, Priscila Martínez Gutiérrez;