La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con representantes municipales del Ayuntamiento de Telde, municipio en el que se encuentra ubicada físicamente. Los concejales de la corporación municipal teldense Janoa Anceaume y Juan Francisco Jiménez visitaron las instalaciones de D´Genes Cebras, nombre con el que se denomina a la delegación de la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en una reunión mantenida por representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el movimiento asociativo canario que camina al lado de esta entidad. En el encuentro tomaron parte representantes de diferentes asociaciones, entre ellas D´Genes Cebras, que es el nombre con el que se

Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han visitado la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Canarias. El presidente de FEDER, que a su vez preside D´Genes, Juan Carrión Tudela, junto a los miembros de FEDER Germán López y Faustino Giménez, han visitado D´Genes Cebras, que es como se denomina

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con esclerodermia, patología de la que hoy, 29 de junio, se conmemora su Día Mundial. La esclerodermia es una enfermedad crónica y autoinmune poco frecuente del tejido conectivo, caracterizado por un endurecimiento anormal de la piel y, en ocasiones,

Fundación «la Caixa» ha aportado 3.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Totana en el marco de su programa de proyectos de Acción Social. Responsables Caixabank han visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras «Celia Carrión Pérez de Tudela» para hacer entrega del cheque por

El Ayuntamiento de Mazarrón ha suscrito un convenio de colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes para el desarrollo de atención directa para personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en este municipio. El convenio recoge que el Ayuntamiento aportará la cantidad de 6.000 euros anuales para el desarrollo de las actividades previstas

El campo municipal «Juan Cayuela» de Totana vivió el sábado 22 de junio una bonita jornada en la que fútbol y solidaridad se dieron la mano. Alrededor de 260 niños participaron en el II Torneo Solidario Fútbol Base Centros educativos de Totana, organizado por la Peña Barcelonista Totana y Escuela Deportiva Santa Eulalia PB Totana,

Este próximo fin de semana se celebrará el II Torneo Solidario Fútbol Base Centros educativos de Totana organizado por la Peña Barcelonista Totana, a través de su Escuela deportiva PB Totana Santa Eulalia. Esta cita deportiva se celebrará por segundo año consecutivo a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional

Deporte y solidaridad se dieron la mano el pasado fin de semana en Telde (Las Palmas) en el Torneo de Fútbol 7 organizado en Canarias por AFLORA, organización dedicada al campo de la acción social en el ámbito de la juventud canaria, y que se celebró a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

Juan Carrión Tudela opta a presidir otros cuatro años más la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Carrión lidera una candidatura de 15 personas movidas por las ganas e ilusión de trabajar en equipo los próximos cuatro años por el bien de las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico. Su candidatura ha