La petanca canaria ha vuelto a mostrar su cara más solidaria. El CPB Harimaguada de petanca organizó el II Torneo Solidario «Conviviendo con las enfermedades raras» que reunió a más de 120 jugadores. El torneo se celebró los días 31 de mayo, 1 y 2 de junio en el Club La Pardilla de Telde (Las

El salón de actos del Centro Regional de Hemodonación de Murcia acogerá el próximo 11 de junio el acto de presentación del Grupo de pacientes con trastornos plaquetarios congénitos – D´Genes, recientemente constituido. La sesión se abrirá con la intervención del presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, en un acto en el que también se

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado una Escuela de Verano en Murcia durante el mes de julio, destinada a niños y jóvenes con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad, con el objetivo de crear espacios lúdicos y de diversión para los pequeños y ayudar a la conciliación laboral y familiar durante las vacaciones

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 28 de junio a las 16:30 horas un webinar sobre diferentes aspectos de la Esclerodermia. La sesión se iniciará con la intervención del presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el representante de familias de D´Genes Esclerodermia, Pascual Donate Ondoño, quien a su vez ejercerá de moderador.

El espectáculo organizado por la Hermandad de Santa María Magdalena de Totana, Humor Magdalen@, será solidario con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Tendrá lugar el próximo 5 de julio a partir de las 21:30 horas en el Auditorio Marcos Ortiz de Totana, en el marco de las fiestas patronales de Santiago. El espectáculo incluirá

Deporte y solidaridad se darán cita el próximo 22 de junio en el campo municipal “Juan Cayuela” de Totana, donde se celebrará el II Torneo Solidario Fútbol Base Centros educativos de Totana. El torneo está organizado por la Peña Barcelonista Totana y la Asociación Deportiva Santa Eulalia PB Totana y será a beneficio de la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes presentará su delegación en el municipio granadino de Baza el próximo 5 de junio, en un acto que tendrá lugar en el Auditorio del Museo Arqueológico a las 19:30 horas. En el mismo intervendrán el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela; la delegada de D´Genes Baza, Laura Cañas Padilla;

Desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes nos sumamos a dar visibilidad y apoyar la campaña impulsada por UCB Iberia y la Fundación Atlético de Madrid de la mano de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), para romper los estigmas en los patios de los colegios y en el deporte infantil, coincidiendo con el Día

Hoy es el Día Nacional de la Epilepsia y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas y familias que conviven con esta condición. Además, desde D´Genes nos sumamos a las iniciativas de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) para dar visibilidad a esta jornada, un día para

El Grupo D´Genes Trastornos Plaquetarios Congénitos ha mantenido una reunión en la que se ha abordado la celebración de un encuentro de pacientes de estas patologías, que tendrá lugar en Murcia a finales del próximo mes de septiembre. En la reunión estuvieron presentes el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y la trabajadora social de