La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el IX Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de la Región de Murcia organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras y en el que se ha hablado de centros, servicios y unidades de referencia y las redes europeas de referencia. La inauguración de esta

Música, diversión y solidaridad se unirán el próximo domingo, 12 de mayo, en Totana, donde se ha programado un Tardeo Solidario en Platea Lounge Bar a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad está organizada por Platea Lounge Bar, local de ocio ubicado en la plaza de la Balsa Vieja, y cuenta

La Delegación Canarias D´Genes Cebras participó en la jornada de convivencia organizada por la Asociación Socio Deportiva Los Muellitos y que tuvo lugar el pasado 21 de abril en el edificio de usos Múltiples de Bañadero de Arucas (Gran Canaria). La Asociación Socio Deportiva Los Muellitos es la responsable de la organización del Encuentro Solidario del mismo

El Parque de las Señoritas de Lorca acogerá el próximo 11 de mayo a partir de las 11 de la mañana la tercera edición de la convivencia cultural y benéfica organizada por la Asociación Cultural Amigos de José Alberto Lario Bastida, ‘El Flori’, en colaboración con el Consistorio lorquino, y que tendrá carácter solidario con

Hoy, último viernes del mes de abril, se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere apoyar la campaña y acciones que desarrolla Undiagnosed Diseases Network Internacional, Red Internacional de Enfermedades No Diagnosticadas (UDNI). La importancia de lograr un diagnóstico está en el centro de esta

Un total de 17 organizaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se han unido en torno al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se conmemora hoy -último viernes del mes de abril- para poner de relieve los retos que supone no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico

La Asociación de Enfermedades Raras participa con su proyecto de ocio y tiempo para jóvenes con enfermedades raras y discapacidad en la iniciativa La voz del paciente de CINFA para optar a una de las ayudas que concede esta farmacéutica.Los 100 primeros proyectos más votados recibirán una ayuda de 2.500 euros.En el caso de D´Genes,

El próximo 11 de mayo  se celebrará en Cehegín la décima edición de la prestigiosa carrera Ruta de las Iglesias, organizada por el Club Deportivo Quípar en colaboración con el Ayuntamiento de Cehegín. El Club Deportivo Quípar ha presentado la décima edición de la prueba en el Mirador Paseo de la Concepción de Cehegín en

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organizó un taller de higiene postural para cuidadores. El taller tuvo lugar el 19 de abril en la sede de la Delegación de Canarias D´Genes Cebras ubicada en el municipio de Telde. El taller estuvo impartido por dos fisioterapeutas del Instituto de Reeducación Neurológica y Traumatológica Irenet, Elisa Sánchez

Verónica Villas y Gaspar Solano, dos atletas comprometidos con causas solidarias, lograron la hazaña de completar los 52 kilómetros de la Carrera Ruta de las Fortalezas de Cartagena. Sin embargo, su motivación iba más allá de la competición deportiva, ya que utilizaron esta oportunidad para dar visibilidad y apoyo a la Asociación de Enfermedades Raras