La joven Pilar Bernal Giménez, que da nombre al Centro Multidisciplinar de atención integral a personas con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras de D´Genes en Murcia, ha recibido su ditinción como Nazarena de Honor 2023 de la Real y Muy Ilustre Cofradía de Nuestro Padre Jesús Nazareno. Pilar es hija del miembro de la

La Fundación de Trabajadores de ElPozo Alimentación ha donado 2.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La Fundación de Trabajadores de ElPozo Alimentación ha realizado una donación de 30.000 euros repartidos entre 15 organizaciones y entidades sin ánimo de lucro, una de ellas D´Genes, que desarrollan proyectos de interés y beneficio social en

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la segunda edición de la feria de asociaciones PARTICIPADONIA, promovida por la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Molina de Segura en colaboración con las asociaciones participantes, la Federación de Asociaciones Vecinales Interbarrios y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM). D´Genes contó con un expositor en

Un grupo de personas disfrutaron de una tarde de biodanza organizada por la profesora de esta disciplina Elisabeth Gómez, actividad que además era solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad, celebrada el pasado 15 de septiembre en la Escuela de Movimiento AUREA, consistió en  una jornada de puertas abiertas donde se presentaron los

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes oferta su servicio de respiro familiar con el objetivo de brindar a los afectados y familias una alternativa de ocio para los primeros y de tiempo libre para los segundos. Este proyecto pretende ser una forma diferente de explorar y aprender sin llegar a perseguir fines académicos como tal,

La XVI Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista Totana tendrá lugar este año a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, un niño afectado por Hipoplasia Pontocerebelosa y Cáritas de esta localidad. La marcha, de dificultad fácil asequible para todos los públicos, tendrá lugar el próximo 8 de octubre, con salida a las 10:00 horas desde

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha despedido a los dos jóvenes totaneros, Román López Vidal y Silvia Mateo Martínez, que van a ir de Colombia a La Patagonia en bicicleta, una aventura que van a aprovechar para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes y sin diagnóstico. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, junto

Representantes del grupo de aficionados al senderismo de Totana «Los Andarines», acompañados de algunos de sus familiares, han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  durante un viaje por el Mediterráneo. Ataviados con sus camisetas con el lema “Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen” han querido aprovechar una visita a la ciudad