Hoy, 18 de octubre, se conmemora el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo el apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La asociación cuenta con el grupo D´Genes Incontinencia Pigmenti, que agrupa a afectados y familiares de personas que

El próximo 20 de octubre se celebrará la II Gala Benéfica organizada por el Rotary Club Lorca, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La cena gala tendrá lugar en el Restaurante El Faroli a partir de las 20:00 horas. El precio de la entrada es de 65 euros y los beneficios que

El miércoles 4 de octubre se celebró el acto de entrega de las ayudas a causas solidarias del Fondo Sabadell Inversión Ética y Solidaria, FI, gestionado por Sabadell Asset Management, una compañía de Amundi. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes fue una de las entidades que había sido seleccionada en la convocatoria Sabadell Inversión Ética y Solidaria,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo D´Genes X Frágil, con motivo de la conmemoración hoy 10 de octubre del Día Europeo del Síndrome X Frágil, quieren unirse a familias y afectados, así como dar visibilidad a este síndrome, que se considera la primera causa de retraso mental hereditario. D´Genes quiere mostrar todo

Alrededor de trescientas personas han participado en la XVI Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista Totana, cuya recaudación económica se ha destinado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y a Alberto, un niño afectado por Hipoplasia Pontocerebelosa, y en la que también se ha realizado una recogida de alimentos y ropa para Cáritas de

La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias, D´Genes Cebras Canarias, ha organizado una jornada de convivencia familiar que tendrá lugar el próximo 28 de octubre, en el Club de La Pardilla de Telde (Gran Canaria). El objetivo es pasar un día de convivencia y posibilitar que familias que conviven con patologías poco frecuentes

Su Majestad la Reina Doña Letizia ha aceptado la Presidencia de Honor del XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 25 y 26 de octubre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El presidente de D´Genes y del

La Peña Barcelonista de Totana ha sensibilizado sobre las enfermedades raras en el Centro Penitenciario Murcia I, en el marco de las actividades deportivas que se han desarollado para conmemorar la festividad de la patrona de institiciones penitenciarias, Nuestra Señora de la Merced. La Peña Barcelonista de Totana, un año más, ha colaborado en la

Representantes del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”,  han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)  durante una ruta por el parque natural de Sierra Espuña. Los participantes han lucido camisetas con los logos de ambas entidades y en la