Profesoras del Instituto de Educación Secundaria SANJE del municipio murciano de Alcantarilla, junto a algunas alumnas del citado centro educativo, han visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. La coordinadora del centro, Encarna Bañón, les ha enseñado las

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha acercado la realidad de las patologías poco frecuentes al CEIP Luis Pérez Rueda de Totana. En el marco del programa que desarrolla la asociación junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) titulado «Las enfermedades raras ya están en el cole» y coincidiendo con que en febrero

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido una aportación de 4.439 euros del Ayuntamiento de Mazarrón. Dicha aportación procede del dinero recaudado con la venta de las entradas para los conciertos de las fiestas patronales de este municipio, celebradas el pasado mes de diciembre, y que el Consistorio decidió repartir entre once asociaciones locales. El

La Asociación de Enfermedades Raras ha programado en el año 2023 un nuevo ciclo de sesiones de su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigidas a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. El objetivo del GAM es crear un espacio de encuentro y entendimiento entre los asistentes a través del intercambio de vivencias

El CEIP Francisco Caparrós de Mazarrón celebró su Carrera Solidaria por la Paz este viernes, 3 de febrero, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En la carrera participaron alumnos de los diferentes cursos de Infantil y Primaria, que acompañados por sus profesores, participaron en esta bonita actividad que unió deporte, sensibilización y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 26 de febrero la Comida Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el transcurso de la cual se entregarán además los Premios D´Genes, con los que la asociación distinguirá a personas, empresas, colectivos o instituciones que han aportado su granito de arena para mejorar la calidad

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes tomó parte el pasado 27 de enero en el VIII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en la Región de Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Molina de Segura y que este año puso el foco en la ampliación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región

Su Majestad la Reina Doña Letizia ha conocido la Red de Centros de Atención Directa y Servicios Especializados impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras, y de la que forma parte la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Doña Letizia ha tenido la oportunidad de poder profundizar en este proyecto, en el marco de la segunda

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el segundo Encuentro Nacional de la “Red de centros y servicios especializados”, un proyecto impulsado por FEDER y que tiene como objetivo generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico a través de la

El equipamiento del Centro Multidisciplinar «Leire González Diaz» de Cartagena ha mejora con un armario de gran tamaño que ha sido financiado gracias a una subveción de la Fundación ONCE y que ha permitido la adecuación de espacios de dicha infraestructura. La Fundación ONCE ha colaborado sufragando la adquisición de esta pieza de mobiliario, que permitirá solucionar