La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a todos los establecimientos comerciales que donaron artículos para ser sorteados en la rifa que tuvo lugar en el transcurso de la Comida Solidaria Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada por la entidad. Gracias a las aportaciones de comercios y empresas se pudieron realizar seis lotes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió a la clausura  del espacio congresual Epiforward organizado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y que se había venido desarrollando durante el mes de febrero. Al acto de clausura acudieron César Hernández, director general de Cartera y Farmacia del SNS; Purificación Llaquet, subdirectora general de Cooperación Territorial e Innovación

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes impartió una charla a alumnos de segundo de Medicina de la UCAM en Cartagena sobre las patologías poco frecuentes y los recursos existentes a nivel regional y nacional para las personas que conviven con ellas. Durante la sesión, impartida por la voluntariade la asociación en Cartagena María Martínez, se

La Asociación de Enfermedades raras  D´Genes ha impartido una charla en el Centro ISEN de Formación Profesional dirigida a alumnos del ciclo formativo  Técnicos en cuidades de auxiliar de enfermeria. Durante la sesión se les presentó la asociación y la labor que desarrolla para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven

El pasado sábado, 25 de febrero, tuvo lugar la presentación de la nueva delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Canarias. El acto se realizó en las instalaciones del Club La Pardilla, en Telde, y se contó con la asistencia de alrededor de doscientas personas, entre ellas personas con enfermedades raras y familiares; la alcaldesa

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la XXII Muestra de Voluntariado organizada por la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) en el Paseo Alfonso X El Sabio de Murcia . En este evento, que tuvo lugar del 22 al 25 de febrero, participaron asociaciones, congregaciones, ONGs y otras entidades del ámbito del voluntariado

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo en Lorca cada semana  su Programa de Ocio y tiempo libre dirigido a adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, sin diagnóstico o discapacidad, que ofrece actividades lúdicas y de entretenimiento como salidas y actividades programadas cada viernes. Los jóvenes han disfrutado en febrero de una

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sensibilizado en la jornada del 28 de febrero, a alumnos de Infantil del Centro de Educación Infantil y Primaria Infanta Leonor de Mazarrón sobre las patologías poco frecuentes, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La socia de D´Genes y voluntaria de la asociación Yazmina Rubio ha relatado un

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con una patología poco frecuente coincidiendo hoy, 28 de febrero, con la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras y se suma a esta jornada de visibilidad. La asociación se suma además a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades

Nueve años se cumplen hoy de la inauguración del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Celia Carrión Pérez de Tudela” ubicado en Totana. Se trata de una fecha muy importante para Totana porque permitió abrir un camino de trabajo que continuó posteriormente con la puesta en marcha de otros