La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará en Epiforward, un espacio congresual híbrido que se celebra del 31 de enero al 27 de febrero,  con sesiones virtuales a lo largo del marco del Día Internacional de la Epilepsia y tres actos presenciales repartidos en Valencia, Santiago de Compostela y Madrid. Este foro está organizado por la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple quince años. Fue un 25 de enero de 2008 cuando nació la asociación por la unión y el esfuerzo de un grupo de padres de niños con enfermedades raras con el objetivo de trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes. Quince

Hoy, 24 de enero, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Alagille y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo el apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. En una jornada como la de hoy, desde D´Genes se quiere destacar la fortaleza de afectados y familiares

La Asociación d e enf se reune con el grupo de mamas con er en Canarias El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y la vicepresidenta de la entidad María Ángeles Díaz Lozano se han reunido con el grupo de familias impulsoras de la delegación de D´Genes en Canarias con el

La Real y Muy Ilustre Cofradía de Nuestro Padre Jesús Nazareno de Murcia ha nombrado Nazarena del Año 2023 a Pilar Bernal Giménez, la joven que da nombre al Centro Multidisciplinar de atención integral a personas con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras de D´Genes en Murcia. Pilar es hija del directivo de D´Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará en el Foro de Enfermedades Raras en Murcia, que se llevará a cabo el próximo 27 de enero en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este encuentro tendrá lugar de manera presencial de 16:00 a

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expresa sus condolencias por el fallecimiento del presidente de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), José Luis Mendoza. D´Genes lamenta profundamente la pérdida de José Luis Mendoza, quien siempre prestó un decidido apoyo a las patologías poco frecuentes. De hecho, D´Genes viene celebrando desde hace ya varios años su

El Centro Multidisciplinar «Cristina Arcas Valero» de Lorca acogió el primer encuentro taller grupal de este año con la terapeuta canina Luna desarrollado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y con el que se ha retomado este programa que comenzó el último trimestre del año anterior con sesiones en Murcia y Totana. Durante la

La vicepresidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes María Ángeles Díaz Lozano ha ofrecido una charla en el Hospital Universitario Santa Lucía de Cartagena dirigida a personal que trabaja con pacientes en edad pediátrica. A la misma asistieron médicos y enfermeros del servicio de Pediatría y Urgencias, planta hospitalización y unidad de neonatología, así

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ofreció durante 2022 servicios de respiro familiar grupal en los que participaron niños y jóvenes usuarios de la entidad con el fin de ofrecer alternativas de ocio a los más pequeños y facilitar la conciliación de la vida familiar y laboral. En el mes de julio se desarrollaron en