Los alumnos de 6º B de Educación Primaria de ADN Centro Educativo, ubicado en la pedanía murciana de Cabezo de Torres, han decidido que su empresa «Le Petit Marché», proyecto que desarrollan en el marco de la asignatura Emprendedores, sea solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Los alumnos han estado realizando los tres

La playa de San Ginés de La Azohía será el escenario el próximo mes de julio de la IV Travesía Solidaria que permitirá recaudar fondos para las patologías poco frecuentes. La cita será el próximo 17 de julio y la recaudación se destinará a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Fundación Tíovivo. La prueba deportiva

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 23 de junio de 2022 su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 20.00 horas en primera convocatoria y a las 20:30 en segunda, en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana. La

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido una de las entidades ganadoras de la 4ª Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible ISR de BBVA Asset Management. En 2022 el fondo BBVA Futuro Sostenible ISR ha donado un millón de euros correspondiente a una parte de la Comisión de Gestión generada por el fondo en el año

El pasado sábado, 18 de junio, se celebró la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el mayor órgano de gobierno de la organización, en el que el tejido asociativo, compuesto ya por más de 400 entidades, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, aprobó el nuevo Plan Estratégico que determinará el

La Escuela de Fútbol de la Asociación de Futbolistas Españoles (AFE) de Murcia ha entregado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes el Trofeo a los Valores Humanos Juan Gómez «Juanito». La entrega del premio tuvo lugar el sábado 18 de junio en el transcurso de la clausura de la temporada 2021/2022 de la escuela,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en la VIII edición del Foro Premios Afectivo-Efectivo, celebrada por Janssen y que aboga por un sistema sanitario más sostenible, humano e innovador. Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, en colaboración con Cátedras en Red, ha celebrado la VIII edición del Foro Premios Afectivo-Efectivo bajo el lema Hacia una AEvolución de

El totanero Juan Carrión, presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ha recibido  la Condecoración de Encomienda al Mérito Civil que tiene por objeto «premiar los méritos de carácter civil, adquiridos por el personal dependiente de alguna de las Administraciones públicas incluidas en el ámbito de la Ley 30/1992, o por personas ajenas a la Administración, que

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), entidad de la que forma parte D´Genes, presentó a la Ministra de Sanidad de España, Carolina Darias, el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Latinoamérica – ENSERio LATAM En reunión realizada el pasado 9 de junio ALIBER tuvo el espacio de presentar