La empresa Neumáticos Totana S.L. ha donado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes un total de 1.049 euros  gracias a la iniciativa “Neumáticos solidarios”, una aportación que se destinará a apoyar el mantenimiento de la cartera de servicios que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes presta para mejorar la calidad de vida de personas y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes centró la última reunión de un grupo de ayuda mutua en los hermanos. A lo largo del año la asociación desarrolla sesiones de de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigidas a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, que suponen un punto de encuentro para compartir e intercambiar experiencias. En
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla de sensibilización sobre las patologías poco frecuentes a estudiantes de Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería del Centro ISEN Formación Profesional de Cartagena. La técnico de D´Genes Sandra Carrión ha impartido la sesión, en la que ha explicado qué son las enfermedades raras y principales características.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido charlas de sensibilización sobre patologías poco frecuentes en el CEIP Sierra Espuña de Alhama de Murcia. Las charlas se han dirigido a alumnos de todos los cursos, tanto de los tres de Infantil, como de 1º  a 6º de Primaeria. Durante las sesiones, impartidas por voluntarias de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha cedido, a través de su banco de productos ortoprotésicos y de apoyo, diferente equipamiento a diferentes familias de la asociación. En concreto, se han prestado dos camas articuladas a dos familias de Lorca y una silla de paseo a otra de Águilas. Estos equipamientos habían sido donados previamente
El Taller de Arteterapia organizado por la Asociación de Enfermedades Raras en el marco de la conmemoración del 8 de Marzo,  Día Internacional de la Mujer, contó con una buena acogida. El Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia acogió esta amena actividad, en la que participaron socios, usuarios y voluntarios de la asociación. La sesión, estuvo
Hoy, 8 de marzo, se conmemora el Día Internacional de la Mujer. Desde D´Genes apostamos por la igualdad en todos los ámbitos. Y en una jornada como la de hoy, D´Genes quiere además tener presente a todas las mujeres que conviven con niños con enfermedades raras y sin diagnóstico: a todas las cuidadoras mamás, abuelas, hermanas,
El totanero Juan Carrión, que preside  la Alianza Iberoaméricana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha participado en Panamá en la presentación del informe del estudio ENSERio-LATAM, un estudio de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el acto institucional celebrado en el Parlamento Andaluz con motivo del día Mundial de las enfermedades raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),  y en el que se puso el foco en los retos para garantizar la equidad en el tratamiento, diagnóstico y atención
 La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa desde el juevesy hasta el sábado en la V Muestra de Voluntariado de la Universidad Católica San Antonio en Cartagena. D´Genes ocupa uno de los expositores desde el que se ofrece información de la asociación y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas