La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el acto institucional celebrado en el Parlamento Andaluz con motivo del día Mundial de las enfermedades raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),  y en el que se puso el foco en los retos para garantizar la equidad en el tratamiento, diagnóstico y atención

 La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa desde el juevesy hasta el sábado en la V Muestra de Voluntariado de la Universidad Católica San Antonio en Cartagena. D´Genes ocupa uno de los expositores desde el que se ofrece información de la asociación y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas

La Casa de la Cultura de Alhama de Murcia acogió la charla “Cuidados básicos en personas con movilidad reducida”, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que contaba con la colaboración del Ayuntamiento de Alhama de Murcia. La enfermera Teodora Muñoz Fernández ilustró a los asistentes sobre prevención de lesiones  por presión, cuidados de

Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se han iluminado de verde estos días, a petición de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes o de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) , con el fin de dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoraba el 28 de febrero. En la Región

El Ayuntamiento de Cartagena se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el lunes, día 28 de febrero, con la lectura de una declaración institucional en el Palacio Consistorial. El hall del Consistorio ha acogido el acto, presidido por la alcaldesa de Cartagena, Noelia Arroyo, en el que ha estado acompañada por concejales del Gobierno municipal y los portavoces del resto de

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora hoy, 28 de febrero, la Asociación de Enfermedades Raras se une a las campañas para dar visibilidad a esta jornada promovidas en España por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en Europea por EURORDIS, en Iberoamérica por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y en

Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial, de las Enfermedades Raras. Desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo el apoyo a las personas y familias que conviven con una patología poco frecuente. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, destaca que se trata de una jornada para dar visibilidad

Usuarios de los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han realizado murales decorados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Manos o tréboles de cuatro hojas, algunos con los nombres de los usuarios o de algunas enfermedades raras… han sido algunos de los elementos que han decorado estos murales,

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico, enfermedades raras y discapacidad «Pablo Ramírez García» de El Coronil (Sevilla) han querido celebrar el Día de Andalucía y el de las Enfermedades Raras, que se festejan el 28 de febrero, decorando un mural sobre esta jornada. Usuarios que asisten al centro han

La salida en bicicleta por Lorca que el grupo Biciwomen ha realizado el último domingo de febrero ha permitido dar visibilidad a las patologías poco frecuentes y al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. En esta cita sobre dos ruedas han participado también miembros de la Asociación de