La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Olímpico de Totana han unido sus fuerzas para dar visibilidad a las enfermedades raras.  El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el del Olímpico de Totana, Sebastián Periago, han firmado un convenio de colaboración que contempla la realización de acciones que permitan visibilizar las patologías poco frecuentes y

El Ayuntamiento de Totana ha mostrado su apoyo a las personas y familias que conviven con enfermedades raras. La corporación municipal ha dado visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero, en un acto que ha tenido lugar minutos antes del inicio de la sesión plenaria del mes de febrero.

El partido que disputará el próximo domingo, 27 de febrero, el Universidad Católica de Murcia Club de Fútbol servirá para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes y a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El UCAM Murcia CF, junto a Fundación ‘La Caixa’,  llevará a cabo una iniciativa solidaria con motivo del próximo partido de Primera RFEF

La habitual quedada que el grupo Biciwomen de Lorca realiza el último domingo de cada mes servirá el próximo 27 de febrero para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuya fecha de conmemoración es precisamente al día siguiente. La salida de las participantes en este paseo en bicicleta tendrá lugar a las 10:30

El próximo 1 de marzo tendrá lugar la segunda sesión del ciclo de formación de voluntarios organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión, que se celebrará de manera on line, abordará habilidades sociales y de comunicación para el voluntario. Posteriormente, el ciclo continuará ya el 27 de septiembre con otra sesión sobre trabajar con la familia

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha recibido uno de los Premios Importantes-21 de La Opinión de Murcia. Por trabajar por la investigación y el apoyo a los afectados por alguna enfermedad rara y a sus familias, el premio Importante de febrero ha sido para Juan Carrión, que ha recogido el

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia está de celebración.  Hoy se cumplen cuatro años desde la inauguración de este centro, que se encuentra ubicado en la avenida Antonio Martínez Guirao esquina Paseo Joaquín Garrigues Walker de Murcia. En el Centro

Fundación «la Caixa» ha donado 10.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes para el proyecto de Atención psicosocial a personas en cuidados paliativos pediátricos que desarrolla la entidad, a través de la oficina de CaixaBank en Mazarrón. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha recibido dicha aportación de manos de responsables de Caixabank en

El Olímpico de Totana se suma a dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. El club totanero ha querido mostrar su cara más solidaria y ha decidido que el próximo partido que jugará el equipo en el campo municipal «Juan Cayuela» el domingo 27 de febrero

La Asociación de Enfermedades Raras D ́Genes entregará 1.750 euros repartidos en un total de 7 becas en el marco de la II Convocatoria “Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento”, convocada con el fin de conceder una ayuda económica a afectados por esta patología para sus tratamientos (la mayoría privados) y para sus pruebas diagnósticas.