La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha programado en 2022 un ciclo de sesiones dirigidas a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación. Cuenta con la colaboración de la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. En concreto, desde el
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expresa sus condolencias por el fallecimiento del alcalde de Totana, Juan José Cánovas Cánovas. D´Genes lamenta profundamente la pérdida de Juan José Cánovas, quien siempre prestó un decidido apoyo a las enfermedades raras. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, recuerda el respaldo que siempre prestó a la asociación, tanto a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en una reunión con otros miembros de Plena inclusión Región de Murcia, federación de la que forma parte desde el año pasado. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz, ha tomado parte en este encuentro, celebrado de manera virtual, en el que han participado gerentes de entidades
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en valor su experiencia y trabajo en el marco del programa 100×100 Activación, un programa del Servicio Regional de Empleo, en colaboración con el Ayuntamiento de Totana y financiado por el Gobierno de España, para  incentivar la inserción laboral de personas en busca de empleo y reciclarse profesionalmente.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha promovido dos webinars con motivo del Día Internacional del Síndrome de Alagille, que se conmemora el 24 de enero. El primero de ellos versará sobre Nutrición en el Síndrome de Alagille y enfermedad hepática infantil y estará impartido por la médico internista y experta en Nutrición Daniela Silva
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con la empresa de publicidad y organización de eventos deportivos HN Agruppation SL, cuyo objeto es establecer los mecanismos de colaboración entre ambas entidades para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectados por enfermedades raras y sus familiares,
La Asociación de Enfermedades Raras D ́Genes ha lanzado la II convocatoria “Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento”, con el fin de conceder una ayuda económica a afectados por esta patología para sus tratamientos (la mayoría privados) y para sus pruebas diagnósticas. Podrán optar a la convocatoria todas aquellas personas que sean socios de D´Genes
Más de 130 personas participaron en la II Carrera Virtual Solidaria D’Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico que se celebró del 19 al 30 de diciembre. En total, se inscribieron en esta actividad deportiva y solidaria un total de 134 personas, muchas de las cuales además de adquirir el dorsal solidario quisieron realizar
El Centro de Fisioterapia y Osteopatía Kynesio ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de un donativo de Navidad. La vicepresidenta de D´Genes María Ángeles Díaz Lozano recogió de manos de responsables de dicha clínica la aportación de 65 euros, procedente de un sorteo realizado a beneficio de la entidad.   Desde
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha deseado un próspero año 2022 cargado de solidaridad y apoyo a las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad. Carrión ha aprovechado para hacer un balance de lo que ha dado de sí año el año 2021, en el que ha destacado