La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha dicho hoy que con la declaración de 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras se busca “acercar a los ciudadanos al conocimiento de estas patologías y despertar el interés de investigadores, profesionales y la industria”.
Mato, que hoy ha inaugurado en la localidad murciana de Totana el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, junto al presidente de Murcia, Ramón Luis Valcárcel, ha señalado que esta declaración, aprobada hoy por el Consejo de Ministros, se suma a la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.
Según la ministra, el objetivo del Gobierno central es “proporcionar respuestas individualizadas para cada situación” y ofrecer “una atención con enfoque multidisciplinar y sociosanitario”, en la que se consideren las necesidades de los pacientes “no sólo desde el punto de vista físico, sino también desde el ámbito asistencial, psicológico, económico y social”.
En concreto, según ha explicado, desde el Ministerio se va a impulsar una Estrategia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación, en coordinación con las comunidades autónomas, para promover la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria y la aplicación de terapias avanzadas.
Además, se fomentarán las líneas de investigación de nuevos tratamientos y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos, y se mejorará el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización.
Por ello, Mato ha manifestado su “compromiso claro y decidido” para “movilizar todos los medios disponibles para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos orientados a alcanzar soluciones o, al menos, a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares”.
Según ha dicho, una de las próximas medidas es el tratamiento de enfermedades raras en nuevos centros, servicios y unidades de referencia (CSUR), y a este respecto ha señalado que de los 34 nuevos centros de referencia pendientes de designación, “al menos cinco patologías de baja prevalencia están entre las candidatas para ser tratadas en ellos”.
Por su parte, el presidente de Murcia, ha mostrado el apoyo de la Administración regional a este colectivo, que en la Comunidad asciende a unos 83.000 enfermos, y ha afirmado que, aunque “no son buenos tiempos, hay que centrar esfuerzos en repensar actuaciones que conlleven a la mejora de la calidad de vida de estos pacientes”.
Durante la inauguración del congreso, organizado por la Federación Española de familiares de pacientes con estas dolencias (FEDER), Valcárcel ha destacado que en la Región de Murcia anualmente se detectan 4.000 nuevos enfermos, de ahí, que se haya impulsado un protocolo al respecto.
