La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando este curso 2021/2022 en el proyecto «Las ER ya están en el cole con Federito» impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Recientemente, la directora de FEDER, Alba Ancochea, y el presidente de D´Genes, Juan Carrión, han suscrito un acuerdo entre ambas entidades para la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado recientemente en sendas reuniones con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en relación a la participación de la entidad en varios proyectos del ámbito educativo. Una de las reunión sirvió paran abordar el proyecto “Educar en Red” en el que participan varias asociaciones de FEDER que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado recientemente en una reunión para conocer con más detalle el proyecto Talante Solidario de la Fundación FADE. La reunión, en la que participaron el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz, y el responsable del área de Educación, Pedro Tudela,  sirvió para establecer una primera toma de contacto

El «Programa de habilidades de la vida diaria: Proyecto de intervención para el desarrollo de la autonomía personal en adolescentes con algún tipo de discapacidad» que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Ggenes está encaminado a facilitar la autonomía personal de los usuarios, mostrándoles pautas y comportamientos que deberán desarrollar en su día a día,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con la Clínica Veterinaria Murcia Norte. La responsable del centro veterinario, Sira Sánchez molera, visitó el Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia, donde suscribió el convenio, que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido charlas de sensibilización sobre patologías poco frecuentes en los seis cursos de 1º ESO  del IES Europa de Águilas. Durante la sesión, impartida por la profesional de D´Genes, Anabel Ortega, se explicó qué son las enfermedades raras y la labor que desarrolla D´Genes para mejorar la calidad

El calendario solidario 2022 de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya está disponible. Este año se ha cambiado el tradicional formato y diseño del calendario que ha venido realizando D´Genes en ediciones anteriores y se ha optado por un calendario de pared que incluye más de sesenta imágenes en blanco y negro de usuarios de la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expuso sus objetivos como miembro de la Red de Centros de Atención directa en enfermedades raras impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el transcurso de la VII Jornada Regional de ER celebrada en Molina de Segura. La trabajadora social de D´Genes, Isabel Sánchez, responsable del Centro Multidisciplinar

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la VII Jornada Regional de Enfermedades Raras celebrada en Molina de Segura. La jornada, que ha tenido lugar en la tarde del 15 de diciembre, estaba organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha permitido conocer el pasado, presente y futuro de las enfermedades

El IV Corte Solidario de Jamón a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) que tenía previsto celebrarse el próximo 19 de diciembre en la plaza de la Constitución de Totana ha quedado aplazado. Ante la evolución de la situación sanitaria con el