El buen ambiente ha presidido  la VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, que esta mañana se ha celebrado con la participación de unas 170 personas. La cita deportiva y solidaria estaba organizada por el Ayuntamiento de Cehegín, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación para la atención a la

Cualquier iniciativa es buena para dar visibilidad a las enfermedades raras. Del 9 al 12 de octubre, Javier Carnero y Paco Nirvana unirán sus pasos para recorrer los 240 kilómetros que separan Cabo de Gata de Cartagena con el fin de mostrar su apoyo a las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró un encuentro de familias usuarias de comunicación aumentativa y alternativa en El Coronil (Sevilla). El encuentro, que tuvo lugar recientemente, contó además con la colaboración de «La fábrica de las palabras». La directora de «La fábrica de las palabras» y especialista en Sistemas de Comunicación aumentativa y alternativa

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con la Academia de Inglés Endala de El Coronil (Sevilla). En virtud del mismo, la Academia Endala se compromete a distribuir folletos informativos de la entidad, apoyar campañas de apoyo a la investigación en enfermedades raras, dar difusión a través de su web

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere desear la mejor de las suertes a Carlos Alcaraz en el partido de cuartos de final Abierto de Estados Unidos que va a disputar frente a Auge-Aliassime esta próxima madrugada. El joven tenista murciano llega a esta ronda tras haber derrotado en su anterior encuentro de octavos a  Peter Gojowczyk

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere felicitar a Carlos Alcaraz por sus grandes éxitos deportivos, entre ellos su victoria en el Abierto de Estados Unidos frente al número 3 del mundo, Stefanos Tsitsipas, lo que le ha permitido pasar a octavos de final de este torneo, siendo el jugador más joven en llegar a

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes iniciará mañana lunes, 6 de septiembre, el curso 2021-2022 tras el paréntesis de las vacaciones estivales. Los servicios de atención directa comenzarán a prestarse a partir de este día en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, «Cristina Arcas Valero» de Lorca y “Pablo

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 3, 4 y 5 de noviembre en modalidad on line. D´Genes está organizando esta nueva edición de este evento formativo,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes atendió una media de 300 usuarios al mes entre sus diferentes centros y delegaciones durante el curso 2020-2021. La entidad prestó servicios de atención directa durante el pasado curso en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, “Cristina Arcas Valero” de Lorca