El Programa de Ocio Inclusivo y Diversidad en Mazarrón desarrollado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en este municipio llevó a cabo más de medio centenar de actividades a lo largo de 2025. Durante el pasado año, los jóvenes participantes pudieron disfrutar de un total de 51 actividades, que incluyeron salidas de ocio a

Más de 130 personas privadas de libertad han participado en la tercera jornada de sensibilización sobre enfermedades raras, celebrada en el Centro Penitenciario Murcia I, una iniciativa organizada por la Peña Barcelonista de Totana en colaboración con el propio centro penitenciario, por tercer año consecutivo. Esta jornada ha permitido colaborar, sensibilizar y difundir conocimiento sobre

Las personas privadas de libertad que participan en las salidas programadas del Centro Penitenciario de Murcia I ( Sangonera la Verde) se han sumado a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero, dando visibilidad a la realidad de miles de personas y familias. La actividad,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 1 de marzo su gala anual por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el transcurso de la cual se entregarán además los Premios D´Genes, con los que la asociación distinguirá a personas, empresas, colectivos o instituciones que han aportado su granito de arena para mejorar la

El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha preparado un amplio programa de actividades para dar visibilidad y poner sobre la mesa la realidad y necesidades de las personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha acercado las patologías poco frecuentes al colegio Guadalupe de Murcia. Voluntarios de D´Genes han impartido una charla y narrado el cuento «Federito, el trébol de cuatro hojas» a alumnos de varios cursos de Primaria del centro educativo, con el fin de dar visibilidad a las enfermedades raras y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en el acto inaugural de la 𝗜𝗩 𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗘𝗽𝗶𝗳𝗼𝗿𝘄𝗮𝗿𝗱, la voz de la epilepsia, evento sobre epilepsia organizado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), de la que forma parte. La inauguración ha tenido lugar en el 𝗦𝗮𝗹𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗨𝗡𝗘𝗗 – Centro

El pasado 18 de enero tuvo lugar en la Sala de la Cultura de El Coronil (Sevilla) una interesante Jornada Informativa para Familias sobre perros de asistencia, que contó con la participación de varias familias, tanto de manera presencial como a través de la modalidad online. La sesión fue impartida por Mar Pérez Cózar, instructora

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebra sus 18 años de trayectoria. El 25 de enero de 2008 nació en Totana un sueño impulsado por la unión, la valentía y la necesidad de tres familias que convivían con enfermedades raras. Junto a la responsable de la Unidad de Genética del Hospital Clínico Universitario Virgen de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere sumarse a dar visibilidad y mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología, coincidiendo hoy, 24 de enero, con el Día Internacional del Síndrome de Alagille. En una jornada como la de hoy, desde D´Genes se quiere animar a dar visibilidad al