La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 1 de marzo de 2026, a las 14:00 horas, la entrega de sus Premios D´Genes 2026, en el transcurso de la tradicional Comida Anual de la asociación, organizada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El acto tendrá lugar en el Restaurante Venta La

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha impartido una charla formativa en el IES Castillo de Cote del municipio sevillano de Montellano dirigida al alumnado del Ciclo Formativo de Grado Medio en Atención a Personas en Situación de Dependencia (TAPS) y del Ciclo Formativo de Grado Superior en Educación Infantil, con el objetivo de sensibilizar

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se suma a la campaña impulsada por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026. Bajo el lema “La equidad no puede ser rara”, la campaña pone el foco en la necesidad de garantizar el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento y atención

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se suma a la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 promovida conjuntamente por Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Rare Diseases International (RDI), la alianza global que representa a millones de personas que conviven con una enfermedad rara en todo el mundo. Bajo el lema “More Than

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente en la XXV Muestra de Voluntariado organizada por la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Esta iniciativa reúne a numerosas asociaciones, ONGs y entidades solidarias de distintos ámbitos con el objetivo de acercar su labor a la sociedad y fomentar la sensibilización y la

La Asociación de Enfermedades Raras D`Genes ha presentado la obra de José Antonio Tomás Alcaraz, ‘El Mochilasaurio’, un cuento donde el autor, en clave infantil, pone el énfasis en la importancia de la investigación como puerta a la esperanza de las personas que padecen una enfermedad rara. El cuento, editado por D´Genes, narra en primera

La Consejería de Salud de la Región de Murcia acogió la presentación de la Guía de diagnóstico y tratamiento de los trastornos plaquetarios congénitos, elaborada por el Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas, con el objetivo de reunir y consolidar el conocimiento actual sobre estas patologías, facilitar su diagnóstico precoz y mejorar el manejo clínico

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes se adhiere a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y manifiesta su apoyo a su Declaración Institucional. Bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, la campaña pone el foco en la necesidad de avanzar en equidad,

Los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes han vivido estos días la alegría del Carnaval con actividades integradas en las distintas sesiones terapéuticas. La temática carnavalesca ha servido como eje de trabajo en las diferentes terapias, fomentando la creatividad, la expresión emocional y la participación activa de los usuarios. De esta

Ocho años después de su inauguración, el Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Giménez de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes sigue siendo mucho más que un espacio físico: es un lugar donde se escucha, se acompaña y se trabaja por mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin