La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido una de las entidades ganadoras de la 4ª Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible ISR de BBVA Asset Management. En 2022 el fondo BBVA Futuro Sostenible ISR ha donado un millón de euros correspondiente a una parte de la Comisión de Gestión generada por el fondo en el año
El pasado sábado, 18 de junio, se celebró la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el mayor órgano de gobierno de la organización, en el que el tejido asociativo, compuesto ya por más de 400 entidades, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, aprobó el nuevo Plan Estratégico que determinará el
La Escuela de Fútbol de la Asociación de Futbolistas Españoles (AFE) de Murcia ha entregado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes el Trofeo a los Valores Humanos Juan Gómez “Juanito”. La entrega del premio tuvo lugar el sábado 18 de junio en el transcurso de la clausura de la temporada 2021/2022 de la escuela,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en la VIII edición del Foro Premios Afectivo-Efectivo, celebrada por Janssen y que aboga por un sistema sanitario más sostenible, humano e innovador. Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, en colaboración con Cátedras en Red, ha celebrado la VIII edición del Foro Premios Afectivo-Efectivo bajo el lema Hacia una AEvolución de
El totanero Juan Carrión, presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ha recibido  la Condecoración de Encomienda al Mérito Civil que tiene por objeto “premiar los méritos de carácter civil, adquiridos por el personal dependiente de alguna de las Administraciones públicas incluidas en el ámbito de la Ley 30/1992, o por personas ajenas a la Administración, que
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), entidad de la que forma parte D´Genes, presentó a la Ministra de Sanidad de España, Carolina Darias, el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Latinoamérica – ENSERio LATAM En reunión realizada el pasado 9 de junio ALIBER tuvo el espacio de presentar
El director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, asistió, en representación de la entidad, a la asamblea de la Federación Plena Inclusión Región de Murcia, celebrada el 1 de junio. Durante la misma se abordaron diferentes cuestiones, entre ellas, la conmemoración este año del 40 aniversario de Plena Inclusión Región
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 23 de junio su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 20.00 horas en primera convocatoria y a las 20:30 en segunda, en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana. La asamblea se
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha programado diferentes acciones con motivo del Día Mundial de la Escleroderia que se conmemora cada año el 29 de junio. Desde la asociación se ha organizado un café tertulia que tendrá lugar el 28 de junio a las 16:00 nhoras en el Centro Multidisciplinar de atención integral a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la última reunión del Plenario de la Mesa de la Discapacidad de Murcia, que tuvo lugar en el Cuartel de Artillería de dicha ciudad. Más de una treintena de entidades de la discapacidad asistieron a la reunión, en la que también participó el alcalde de Murcia, José Antonio