La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome DYRK 1 A, coincidiendo hoy, 21 de agosto, con la celebración de esta patología. El Síndrome DYRK 1A es una enfermedad ultrarrara. Representa un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual del gen DYRK 1A.

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa prestando el servicio de Respiro familiar en Mazarrón, un programa que desarrolla de la mano con la Concejalía de Política Social de dicho Ayuntamiento y que está permitiendo ofrecer un apoyo a familias de niños y adultos con discapacidad o en situación de dependencia. El programa, que cuenta con una subvención del

La fachada de ayuntamientos o edificios municipales de diferentes municipios de España se iluminarán el 21 de agosto de naranja para dar visibilidad al Síndrome DYRK 1A. Edificios públicos de los municipios de Torre Pacheco (Murcia), Sevilla la Nueva (Madrid), Marchena (Sevilla) y Capafonts, Montbrió del Camp y Vilanoba d´Escornalbou (los tres de Tarragona) se teñirán

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado una campaña en la plataforma Lázzaro con el fin de recaudar fondos para el proyecto de Terapias domiciliarias a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico por el COVID 19. Lázzaro es una plataforma de fundraising, es decir de recaudación de fondos, basada en tecnología blockchain, que permite a los

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado una campaña de recaudación de fondos a través de la plataforma Gofundme para el desarrollo de su programa de Apoyo educativo en el aula a menores con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad. Este proyecto de apoyo educativo de D´Genes es una iniciativa innovadora con la que se persiguen objetivos como lograr la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado una campaña de recaudación de fondos a través de la plataforma Migranodearena para equipar el futuro Centro Multidisciplinar de atención integral a personas sin diagnóstico y otras enfermedades raras «Pablo Ramírez García» con un área especializada en comunicación aumentativa y alternativa. Este centro, que se va a poner en

Una veintena de familias se están beneficiando ya del programa de Respiro familiar en Mazarrón, que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con la Concejalía de Política Social de dicho Ayuntamiento. Esta iniciativa, que pretende brindar apoyo a las familias de niños y adultos con discapacidad o en situación de dependencia, se inició el

Cinco personas están siendo atendidas en el marco del Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, organizado por D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE) y el patrocinio de Sanofy Genzime. El proyecto, que se inició en el mes de junio

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ampliado su cartera de servicios con la incorporación de la Terapia cráneo-sacral. La Terapia cráneo-sacral es una técnica manual consistente en un método suave de detección y corrección que refuerza los propios mecanismos de autocuración para disipar estos efectos negativos del estrés en nuestro sistema nervioso central. Numerosas

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un programa de Respiro familiar en Mazarrón, junto con la Concejalía de Política Social de dicho Ayuntamiento, para brindar apoyo a las familias que tienen dependientes funcionales a su cargo. El programa cuenta con una subvención del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. El programa