La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha suscrito un acuerdo de colaboración con la Fundación QUAES entre cuyos objetivos está avanzar en la prevención, diagnóstico precoz y tratamiento de enfermedades raras. Otros objetivos del acuerdo son la formación a pacientes y la divulgación y difusión de avances científicos en la materia. Asimismo, establecer relaciones con

Una treintena de usuarios son atendidos ya en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad «Cristina Arcas Valero» de Lorca, que abrió sus puertas a principios de este año. En concreto, en la actualidad están asistiendo a diferentes servicios un total de 32 usuarios. En

La tienda de ropa infantil Little Bel de Totana ha confeccionado unas mascarillas solidarias con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Las mascarillas higiénicas reutilizables llevan impreso el logo de D’Genes y se pueden adquirir al precio de 8 euros, de los que un euro se destinará a la asociación. Las mascarillas estarán disponibles en

El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, con el fin de abordar diferentes asuntos que afectan a la entidad en este municipio. Carrión transmitió al primer edil las dificultades por las que está atravesando la asociación con motivo del COVID 19 para poder  seguir

El jueves 29 de octubre se celebrará, de manera on line, la segunda sesión del ciclo de formación dirigido a voluntarios organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión tendrá lugar a las 16:30 horas y tratará sobre habilidades sociales y de comunicación e inteligencia emocional.  Los interesados en participar deben inscribirse en https://forms.gle/2nCKKU4rohgksjMR8 y tras ello recibirán

Ya está abierto el plazo de inscripción para el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 24, 25 y 26 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Este año el Congreso se

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha mantenido una reunión de trabajo con el grupo motor D´Genes Andalucía para abordar el funcionamiento de la delegación en Sevilla de la entidad. El encuentro, en el que también ha participado el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz; y el coordinador de D´Genes

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha mantenido una reunión con el alcalde del municipio sevillano de Pilas, José Leocadio Ortega, para presentar las líneas de trabajo que desarrolla la entidad en Andalucía y en el resto de España. En la reunión también estuvo presente el director de D´Genes, Miguel

Mañana domingo, 18 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti y por ese motivo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado una campaña para dar visibilidad esta patología. Para colaborar simplemente hay que hacerse una foto con las palmas mirando a la cámara con la mano derecha cerrando el puño y