La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con Clinalgia SL, clínica especializada en el tratamiento de dolor crónico refractario, ozonoterapia médica y enfermedades ligadas a los trastornos de estrés oxidativo. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y Francisco Javier Hidalgo, director médico de Clinalgia, han firmado un convenio para la colaboración

La Consejería de Salud de la Región de Murcia se tiñe estos días de morado para dar visibilidad a las personas que conviven con Síndrome de Dravet, cuyo Día Internacional se celebra mañana martes, 23 de junio.   Durante varios días y hasta mañana la fachada del edificio de dicha Consejería se ha iluminado de morado para contribuir a

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes destinará los 17.000 euros que recibirá de la Fundación Inocente, Inocente al proyecto de cuidados paliativos pediátricos que desarrolla. El proyecto de atención multidisciplinar a pacientes de cuidados paliativos pediátricos hospitalizados de D´Genes ha sido este año uno de los 45 proyectos beneficiarios de la convocatoria anual de ayudas de la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido una de las entidades ganadoras de la X Convocatoria de ayudas a proyectos sociales del programa Sé Solidario de Fundación MAPFRE y recibirá una aportación de 7.ooo euros. D´Genes participaba con su proyecto Atención multidisciplinar a personas con enfermedades raras en la Región de Murcia, que ha sido uno

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró ayer una reunión informativa con el objetivo de dar a conocer la entidad en Andalucía y exponer los nuevos proyectos y servicios de atención directa que va a desarrollar en esa Comunidad a partir del próximo mes de septiembre. La reunión tuvo lugar de manera virtual a través

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 29 de junio a las 16:30 horas el webinar Actualidad en enfermedades sistémicas autoinmunes. Tendrá lugar con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra precisamente el próximo 29 de junio. La sesión contará con la intervención del miembro del Grupo de trabajo D´Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 25 de junio a las 16:30 horas un webinar sobre la enfermedad de Lyme. La charla contará con la intervención del médico general especialista en suplementación nutricional y terapia neural Víctor Jiménez Tortosa, quien hablará de la enfermedad de Lyme, tipos, diagnóstico y tratamientos. Las

Juan Carrión Tudela presidirá otros cuatro años más la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, después de la candidatura que enbazaba fuera elegida por unanimidad en la asamblea general ordinaria celebrada por la entidad el pasado 3 de junio. La nueva junta directiva está compuesta por 33 personas: cuatro vicepresidentes, una secretaria, una tesorera y 26 vocales. Mezcla

Love Rare (Amo lo diferente)  es el lema que lucen unas camisetas diseñadas por Mery Picó, una joven con parálisis cerebral de nacimiento, con las que quiere colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Por cada camiseta que se venda, Mery donará 5 euros a D´Genes, dinero que se destinará al proyecto del Centro

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere dar las gracias a la Fundación Rafa Puede por la donación de varias pantallas de protección para el personal de la entidad, contribuyendo de esta forma a mejorar la seguridad frente al coronavirus en la atención al público de los profesionales de la asociación. D´Genes ha distribuido entre su