La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya puede recibir donaciones o pagos a través de Verse, plataforma de pagos a través de móvil. Verse es una plataforma de pagos con el móvil, registrada en el Banco de España, operativa en toda Europa, y con todas las garantías del Banco Central Europeo. D´Genes está registrada en Verse por

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes contará con una delegación en el municipio sevillano de Pilas. La miembro de la junta directiva de D´Genes y vecina de dicho municipio, Rocío Valle Hernández, se ha reunido con el alcalde de Pilas, José Leocadio Ortega, a quien ha presentado la asociación y ha explicado la labor que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes dispone de una nueva manera de recaudar fondos, a través de la plataforma Helpfreely.org, que permite que una parte del importe de las compras on line que realicen los usuarios en determinados comercios vaya destinada a la asociación que elijan, sin que para ellos suponga un coste adicional. Para

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el Seminario: «Estrategia Nacional de Prevención y Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social» organizado por la Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social en el Estado Españo (EAPN-ES), en colaboración con su red territorial, EAPN Región de Murcia. Este seminario, celebrado el

Un total de 3.000 euros recibirá la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el marco de la convocatoria ‘Acción Social 2020’ impulsada por Bankia y Fundación Cajamurcia. De entre los proyectos seleccionados, 37 están orientados a mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad de la Región de Murcia y entre ellos figura el

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere impulsar y potenciar su Servicio de Orientación Laboral de Enfermedades Raras (SOLER). Este servicio tiene como objetivo orientar y facilitar la integración laboral de personas con una patología poco frecuente, sin diagnóstico y discapacidad. Este servicio está dirigido a personas mayoresde 16 años con ganas de trabajar y

Las obras de acondicionamiento del futuro Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla) han dado comienzo esta semana. El centro está ubicado en unas dependencias cedidas por el Ayuntamiento de ese municipio en la calle Fraternidad. Las actuaciones tienen por objeto el acondicionamiento de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 9 de julio a las 16:30 horas un webinar sobre epilepsia. La charla contará con la intervención de Luis Miguel Aras Portilla, CEO de la Fundación Apoyo Dravet, quien hablará de Síndrome Dravet y epilepsia refractaria. Además, también participará como ponente Javier Aparicio Calvo, coordinador de la

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, junto con la delegada del grupo D´Genes Lyme, Rosa Hernández Pérez, y otros dos afectados por esta patología, Pedro Ponce Prieto y Conchi Soto Fernández,  han mantenido una reunión con el consejero de Salud, Manuel Villegas, y la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con el director general de Atención a la Diversidad, Carlos Albadalejo, para abordar diferentes cuestiones en materia educativa. En primer lugar, el presidente de D´Genes le ha trasladado las conclusiones del programa educativo desarrollado en el curso 2019/2020 con niños con