María José Aneiros, socia de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y su hijo Óscar, protagonizan un vídeo de MPS España. El 15 de mayo se celebró el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS). En este vídeo, María José pone el foco en la necesidad del acceso a tratamientos huérfanos. Además manda un mensaje de ánimo

La Asociación de Enfermedades Raras se suma y respalda la campaña «Un millón de pasos por la epilepsia» promovida por la Federación Española de Epilepsia para dar visibilidad a esta patología con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra el próximo 24 de mayo y que apoyan una veintena de asociaciones. La

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la Asamblea General Anual de la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS, que se desarrolla de manera on line. La asamblea, en la que en representación de D´Genes ha participado el director de la entidad, Miguel Ángel Ruíz, ha tenido lugar antes de la Conferencia Europea de Enfermedades

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere sumar a la campaña promovida por la Asociación de Lyme Crónico de España (ALCE) para dar visibilidad a esta patología coincidiendo con que mayo es el mes mundial de la enfermedad de Lyme. Por ello, durante el mes de mayo se ha puesto en marcha el desafío

El grupo de trabajo D´Genes Lyme ha celebrado ya sus dos primeras reuniones, de manera on line, para planificar líneas de acción y actividades para dar visibilidad a esta patología. En la primera de ellas, la trabajadora social de D´Genes y técnico del grupo, Isabel Sánchez, explicó los objetivos del grupo, entre los que figuran

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 3 de junio su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 18.00 horas en primera convocatoria y a las 18:30 en segunda, en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», ubicado en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana. Tras el primer

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un ciclo de talleres on line sobre Orientación y asesoramiento a familias, destinado a socios de la entidad, usuarios y otras personas interesadas en las temáticas que se aborden. El ciclo se desarrollará de 16:30 a 18:30 horas los viernes 15, 22 y  29 de mayo y

Alumnos del IES Príncipe de Asturias de Lorca han donado recientemente 320 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El dinero se había recaudado en diferentes actividades solidarias organizadas en el centro anteriormente, como dos mercadillos que tuvieron lugar con motivo de la Navidad y el Día de San Valentín. La aportación realizada recientemente a la asociación

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha desde el mes de abril un grupo de trabajo específico de la enfermedad de Lyme. Esta iniciativa que cuenta con la colaboración de la Asociación de Lyme Crónico España (ALCE),  tiene como finalidad  unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a

Familias del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A han elaborado un simpático vídeo con el que quieren mostrar lo bien que se están portando los niños durante el confinamiento por la crisis del coronavirus y a la vez, animar a todas las personas que lo vean. Como se aprecia en el vídeo, los niños se han