El equipo profesional de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes sigue trabajando estos días desde sus  casas y ante la situación generada por la crisis del coronavirus. Desde los profesionales de servicios de atención directa como fisioterapia, estimulación cognitiva, logopedia, atención psicológica o atención educativa hasta los de las áreas de gestión y trabajo social están realizando su

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a todas las personas que colaboran y realizan aportaciones a la entidad y con motivo del inicio de la campaña de la Renta 2019, que ya ha arrancado, les recuerda que se pueden beneficiar de deducciones fiscales. D´Genes informa de que ha tramitado a la Administración Tributaria

Gracias a la Asociación ELA Región de Murcia e Iris Bond, profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se han estado formando en sistemas de comunicación para enfermos con esclerosis lateral amiotrófica y para otro tipo de usuarios. Los profesionales de D´Genes han seguido un curso on line de formación en Grid 3, un programa

Debido a la situación que se vive por el coronavirus, las sesiones del ciclo formativo para voluntarios organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se llevará a cabo de manera on line a través de alguna plataforma de videollamada. Para más información los interesados en asistir pueden llamar al 696 14 17 08 o escribir a [email protected]. Es

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere trasladar sus condolencias a la congregación de las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl en Totana tras conocerse el fallecimiento de una de sus religiosas, sor Tomasa. El presidente de D’Genes, Juan Carrión Tudela, en nombre de esta asociación, le quiere hacer llegar su más sentido

La situación generada por la crisis del COVID-19 y el estado de alarma decretado por el Gobierno en España ha obligado a la suspensión de los servicios de atención directa que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes venía prestando en sus tres centros multidisciplinares de Murcia, Lorca y Totana, así como en otras delegaciones en

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes pondrá en marcha a partir de este mes de marzo un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a los médicos expertos

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes llevó a cabo recientemente un cuentacuentos en el CEIP Tierno Galván de Totana, en el marco de las acciones de sensibilización que desarrolla para acercar la realidad de las patologías poco frecuentes al ámbito educativo. Participaron un total de seis clases de Educación Infantil que disfrutaron con el cuentacuentos impartido por

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, ante la situación por la epidemia del COVID-19 en España,  ha decidido aplazar o suspender todos los actos que conlleven la conjunción de diferentes personas, por lo que la comida anual que la asociación iba a celebrar el próximo mes de abril se verá aplazada, la Carrera solidaria en Cehegín también se aplazará,

La VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, que se iba a celebrar el próximo 22 de marzo ha sido aplazada ante la situación que se está viviendo por el coronavirus. La cita deportiva, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ha sido pospuesta para atender las recomendaciones que se están efectuando