La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes destinará los 17.000 euros que recibirá de la Fundación Inocente, Inocente al proyecto de cuidados paliativos pediátricos que desarrolla. El proyecto de atención multidisciplinar a pacientes de cuidados paliativos pediátricos hospitalizados de D´Genes ha sido este año uno de los 45 proyectos beneficiarios de la convocatoria anual de ayudas de la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido una de las entidades ganadoras de la X Convocatoria de ayudas a proyectos sociales del programa Sé Solidario de Fundación MAPFRE y recibirá una aportación de 7.ooo euros. D´Genes participaba con su proyecto Atención multidisciplinar a personas con enfermedades raras en la Región de Murcia, que ha sido uno

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró ayer una reunión informativa con el objetivo de dar a conocer la entidad en Andalucía y exponer los nuevos proyectos y servicios de atención directa que va a desarrollar en esa Comunidad a partir del próximo mes de septiembre. La reunión tuvo lugar de manera virtual a través

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 29 de junio a las 16:30 horas el webinar Actualidad en enfermedades sistémicas autoinmunes. Tendrá lugar con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra precisamente el próximo 29 de junio. La sesión contará con la intervención del miembro del Grupo de trabajo D´Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 25 de junio a las 16:30 horas un webinar sobre la enfermedad de Lyme. La charla contará con la intervención del médico general especialista en suplementación nutricional y terapia neural Víctor Jiménez Tortosa, quien hablará de la enfermedad de Lyme, tipos, diagnóstico y tratamientos. Las

Juan Carrión Tudela presidirá otros cuatro años más la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, después de la candidatura que enbazaba fuera elegida por unanimidad en la asamblea general ordinaria celebrada por la entidad el pasado 3 de junio. La nueva junta directiva está compuesta por 33 personas: cuatro vicepresidentes, una secretaria, una tesorera y 26 vocales. Mezcla

Love Rare (Amo lo diferente)  es el lema que lucen unas camisetas diseñadas por Mery Picó, una joven con parálisis cerebral de nacimiento, con las que quiere colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Por cada camiseta que se venda, Mery donará 5 euros a D´Genes, dinero que se destinará al proyecto del Centro

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere dar las gracias a la Fundación Rafa Puede por la donación de varias pantallas de protección para el personal de la entidad, contribuyendo de esta forma a mejorar la seguridad frente al coronavirus en la atención al público de los profesionales de la asociación. D´Genes ha distribuido entre su

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará mañana miércoles, 3 de junio, su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 18.00 horas en primera convocatoria y a las 18:30 en segunda. La asamblea se celebrará en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», si bien ante las circunstancias especiales que se están viviendo por

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido una de las entidades seleccionadas en el marco de la III Convocatoria de Ayudas de Fundación Cajamurcia y Bankia para la realización de Proyectos de Acción Social 2020. Bankia y Fundación Cajamurcia apoyan con 200.000 euros un total de 67 proyectos sociales de la Región de Murcia,