Transmitir lo que representan las enfermedades raras se puede hacer de muchas maneras y una joven de Cartagena lo ha hecho de una manera muy original, con un corto que además le ha valido ganar un concurso de su colegio, el CEIP Atalaya de Cartagena. Una alumna de este centro educativo, Erica González, hermana de

Una delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en la V Carrera de la Mujer de Murcia, que se ha celebrado este domingo organizada por el periódico La Opinión de Murcia y el Ayuntamiento de Murcia. Un grupo de mujeres, entre las que había profesionales de la asociación, socias y voluntarias, han

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha cerrado su campaña de visibilidad de las patologías poco frecuentes en eventos deportivos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con su presencia en el partido UCAM CB Murcia-Morabanc Andorra. En la previa del encuentro, en el Palacio de los Deportes de Murcia, socios, usuarios y voluntarios

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes impartió un cuentacuentos en el CEIP Ricardo Codorniu de Alhama de Murcia, en el marco de las actividades organizadas por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y para sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes. Participaron un total de 150 alumnos de todo el ciclo de Educación Infantil que

El próximo lunes, 9 de marzo, a las 18:00 horas el Proyecto Pequetrotamundos de Dos Hermanas acogerá una Jornada sobre Enfermedades Raras organizada por D’Genes. Incluirá la charla «Convivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico» y el cuentacuentos «Federito, el trébol de cuatro hojas». María Carrero Hidalgo, madre de una niña sin diagnóstico, será

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes participa en la III Muestra se Voluntariado UCAM Cartagena, que se desarrolla desde el 5 de marzo y hasta hoy en la Plaza de Héroes de Cavite. Esta Muestra de Voluntariado está organizada por la Universidad Católica en la ciudad portuaria en el marco de las Jornadas de Caridad

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes llevará a cabo una Escuela de Semana Santa en sus delegaciones de Totana, Murcia y Lorca, coincidiendo con las próximas vacaciones escolares. Esta actividad se enmarca en el programa de Respiro familiar de la asociación, y se llevará a cabo los días laborables en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión

El próximo 11 de marzo tendrá lugar en el Centro Multidisciplinar «Cristina Arcas Valero» de Lorca el taller Importancia de la Alimentación en el que se abordarán principios para una alimentación sana durante la infancia y la adolescencia. Será de 19:00 a 20:00 horas y es imprescindible inscripción previa para asistir, que se puede realizar

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado hoy el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia, que ha tenido lugar en el Palacio de San Esteban. Durante el mismo se ha podido escuchar el testimonio de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente. El acto ha

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó el pasado viernes, 28 de febrero, en el desayuno tertulia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado en la Escuela Infantil El Limonar de Molina de Segura El responsable del área de Educación de D´Genes, Pedro Tudela, participó en esta mesa, en la que también