Murcia acoge estos días el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos frecuentes con la participación de representantes del tejido asociativo de las patologías poco frecuentes de 15 países. Este encuentro está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y cuenta con la colaboracion de la Federación

Alrededor de 800 participantes se darán cita en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebra los días 15 y 16 de noviembre en el auditorio “Víctor Villegas” y en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Además, como antesala hoy y mañana se llevará a cabo el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades

Baile y solidaridad se dieron cita el 10 de noviembre en Camas (Sevilla), donde se llevó a cabo una convivencia de baile solidaria a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, organizada por Mi Manuela Latino. Hubo 5 talleres de baile, baile social, sorteos, animaciones, paella y aperitivos gratis con lo que se recaudó un

Más de medio centenar de personas han asistido al I Curso sobre Síndrome DYRK 1A que se ha celebrado en Torre Pacheco. Este curso estaba organizado por el grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A y se enmarcaba en el Mes de la Discapacidad organizado por el Ayuntamiento de ese municipio junto a varias asociaciones, entre

Durante la jornada del 8 de noviembre y en el marco de los actos organizados por el Ayuntamiento de Torre Pacheco y varias asociaciones, entre ellas D´Genes, con motivo del Mes de la Discapacidad, se dieron dos charlas sobre la discapacidad y las enfermedades raras en centros educativos de este municipio. Miembros del área de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la jornada formativa «Claves para la humanización en la atención paliativa en personas con enfermedades raras y crónicas complejas con pronóstico de vida limitado» que tuvo lugar en el Hospital Universitario Reina Sofía. La psicóloga Natalia Segura y la trabajadora social Ángeles Carrión, que forman parte del

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha presentado su proyecto de intervención educativa dentro del aula en los centros educativos de la Región de Murcia en el seminario «Inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras: necesidades y respuestas», que se ha llevado a cabo esta semana en la Universidad de Murcia. Durante dos sesiones, los

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes va a poner a disposición un nuevo servicio de ludoteca en el Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. Este servicio se va a poner en marcha desde este mes de noviembre y durante

El Hospital General Universitario de Albacete acogerá la muestra Expression of Hope, cuya inauguración tendrá lugar el próximo 14 de noviembre a las 14:30 horas en el hall de consultas externas. La inauguración de la muestra contará con la presencia del especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario de Albaete Miguel Ángel Barba Romero; el director

El próximo 23 de noviembre hay una cita solidaria en el municipio murciano de Campos del Río. Ese día, a partir de las 18:00 horas tendrá lugar la III Gala Benéfica D´Genes en el Salón Agustina. La gala cuenta además con la colaboración del Ayuntamiento de Campos del Río y permitirá a los asistentes disfrutar