El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia ha acogido una reunión de la Asociación ELA Región de Murcia. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, a la que pertenece el centro, cedió sus instalaciones para que pudiera llevarse a cabo

La Peña Barcelonista de Roldán, que celebraba el pasado sábado 28 de septiembre su X aniversario, quiso tener presente el compromiso y la solidaridad con las enfermedades raras y más concretamente con las asociaciones D´Genes y AELIP, a las que en tantas ocasiones ha ayudado dando visibilidad en todos los eventos que esta peña organiza.

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asiste al II Congreso Nacional Retina Murcia, que se celebra en el Hospital Universitario Morales Meseguer hoy y mañana para divulgar los avances médicos, tecnológicos y de investigación que se están realizando en materia de patologías retinianas y discapacidad visual. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz, ha asistido

Ya está abierto el plazo de inscripción para el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 15 y 16 de noviembre en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Federación Española de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ha quedado entre las 50 entidades de pacientes de toda España que han sido elegidas por votación popular para recibir las aportaciones de la iniciativa solidaria ‘Cinfa: Contigo, 50 y más’. De este modo, cada una de ellas recibirá 5.000 euros por parte de Cinfa, que ha querido celebrar

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió a la presentación del proyecto ‘Colaboración UCAM-Primafrío: un ejemplo de mecenazgo científico’, que tuvo lugar en el campus de Los Jerónimos. El equipo de investigadores internacional que dirige Juan Carlos Izpisua, catedrático extraordinario de Biología del Desarrollo de la UCAM, vuelca todo su talento y dedicación en encontrar

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha desarrollado un taller de acogida en epilepsia destinado a familias. La sesión ha tenido lugar en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Murcia y ha estado dirigido por el psicólogo de D´Genes Manuel Iller. El taller ha girado en torno a la temática de técnicas de comunicación.

La Facultad de Psicologia de Sevilla acogió la pasada semana la primera sesión del grupo de ayuda mutua de personas sin diagnóstico y enfermedades ultrarraras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Un grupo de ayuda mutua es un conjunto de personas que se reúnen periódicamente

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes lleva a cabo un ciclo de formación dirigido a voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación y enmarado en el programa de Voluntariado 2019. Cada mes se desarrollan sesiones con temáticas específicas dirigidas a formar en la materia a los voluntarios con que cuenta la asociación. Han tenido

D´Genes sin diagnóstico participó en La Noche de los Investigadores que se celebró en el Rectorado de la Universidad de Málaga dentro de la conferencia «Hablando se entiende la Ciencia», con la ponencia «Impacto en la demora del diagnóstico» con el que se dio a conocer las dificultades que atraviesan las personas sin diagnóstico y