Esta semana han arrancado las escuelas de verano de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Una treintena de niños asisten a este programa en los municipios de Murcia, Cartagena y Totana. En concreto, las escuelas se están llevando a cabo en Murcia en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez», en Totana en dependencias del centro

El programa «Contigo a diario» de Lebrija Tv ha dado visibilidad a las patologías poco frecuentes. La integrante de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Silvia García Castellanos participó, acompañada de dos familias del grupo D´Genes Sin Diagnóstico, en este espacio, donde hablaron de lo que significa convivir con una patología

El proyecto «Atención psicosocial para pacientes de cuidados paliativos pediátricos y sus familias» de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes  ha sido uno de los beneficiados de la XIV Convocatoria de Ayudas Sociales de Salud de DKV y ha recibido una donación por parte de la aseguradora de 11.600 euros. El proyecto tiene como objetivo la atención integral al niño y a sus familias

Bankia y Fundación Cajamurcia han entregado hoy las ayudas de la convocatoria de «Acción Social 2019» por la que se han concedido un total de 200.000 euros a 63 proyectos sociales presentados por asociaciones sin ánimo de lucro de la Región de Murcia, una de las cuales ha sido para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Enmarcadas

  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo y fuerza a los pacientes de Esclerodermia y a sus familiares en la jornada de hoy. El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad crónica y autoinmune, con el objetivo de visibilizar esta patología poco frecuente. D´Genes creó en este

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya puede recibir donaciones a través de Bizum, la nueva plataforma de pagos a través de móvil que permite enviar y recibir los fondos en tiempo real. Bizum es una plataforma de pagos cuenta a cuenta a través del móvil y también facilita a las organizaciones no lucrativas un canal para recibir donaciones a través

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» acogió recientemente un primer encuentro del grupo de trabajo D´Genes Esclerodermia. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo especifico de Esclerodermia, con el fin de unir a personas

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró ayer una jornada de convivencia en la playa de la Ermita de Puerto de Mazarrón que sirvió para poner el broche de oro al curso 2018/19. Más de ochenta personas, entre socios, usuarios, directivos y trabajadores de la entidad, tomaron parte  en esta actividad, en la que no faltó

Miembros de D´Genes asistieron a la I Conferencia Internacional IMIB-Arrixaca de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, que se celebró el pasado 20 de junio en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrizaca. Durante la jornada se estableció un coloquio sobre investigación en patologías poco frecuente y además se llevó a cabo una mesa redonda

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes aprobó el pasado 19 de junio, en el transcurso de su asamblea general ordinaria, el presupuesto del año 2019 de la entidad, que asciende a 350.000 euros y prevé un equilibro de ingresos y gastos. En la sesión, que se celebró en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de