La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la representante de las familias con Síndrome DYRK 1A han firmado un convenio de colaboración, cuyo objeto es establecer los mecanismos de cooperación de las familias que cuentan con algún miembro con esta patología rara en el ámbito sociosanitario. El acuerdo lo han suscrito el presidente de D´Genes,

Presidentes de federaciones de peñas del Fútbol Club Barcelona y ex jugadores del equipo azulgrana han mostrado su apoyo a las personas con Síndrome X Fragil. Para ello, no han dudado en posar todos juntos realizando el signo de la X con el que se representa el Síndrome X Frágil, como manera de dar visibilidad

La Peña Barcelonista de Totana visibiliza las enfermedades raras en el XIV Torneo Internacional de Fútbol 7, organizado en Barcelona por la Confederación Mundial de Peñas del FCB, en el marco del Congreso Mundial de Peñas. El XIV Torneo Internacional de Fútbol 7 se disputó el primer fin de semana se agosto en los campos

Fomentar la autonomía personal y la autoestima de jóvenes con algún tipo de discapacidad es el objetivo principal del Programa de Intervención para el desarrollo de la autonomía personal en adolescentes con algún tipo de discapacidad propuesto por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Tareas cotidianas que a simple vista pueden parecer sencillas e imperceptibles,

La playa de San Ginés ha sido el escenario esta mañana de la III Travesía Solidaria Playas de La Azohía en la que han participado un buen número de nadadores. La prueba deportiva ha permitido unir deporte y solidaridad, ya que esta actividad era a beneficio de tres entidades:  la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la

La Asociación de Enfermedades Raras clausuró ayer miércoles, 31 de julio, las escuelas de verano que se han llevado a cabo en el mes de julio en Murcia, Cartagena y Totana, con la asistencia total de una treintena de niños. Para despedir estas escuelas de verano, los monitores han organizado actividades diversas. En Totana no

Los niños asistentes a las tres escuelas de verano que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo este mes de julio en Murcia, Cartagena y Lorca han disfrutado en esta cuarta semana de numerosas y variadas actividades. Esta semana han podido, entre otras actividades, disfrutar de una proyección de una película de cine

Lorca dispondrá próximamente del Centro de Recursos de atención multidisciplinar para personas con enfermedades raras y sus familias «Cristina Arcas Valero», que será gestionado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela; junto con el director de la entidad, Miguel Ángel Ruíz Tudela; y otros miembros de la asociación, se

El Ayuntamiento de El Coronil  (Sevilla) junto a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes conscientes de la importancia de la accesibilidad universal han puesto a disposición de los usuarios de la piscina municipal de dicha localidad «comunicadores acuáticos» con pictogramas para personas con dificultades en la comunicación. Esta iniciativa se pone en marcha por la

Los niños asistentes a la Escuela de Verano que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo en Totana han ejercido de panaderos por un día. Esta mañana han tenido la oportunidad de elaborar unas ricas tortas de pimiento, con la inestimable colaboración de Panadería Cañizares, que ha querido colaborar y enseñar a