La Asociación de Enfermedades Raras tiene previsto iniciar este mes un ciclo de talleres enmarcados en su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigidos a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, y te invitamos a participar. Un GAM es un grupo de personas que se reúnen periódicamente de forma voluntaria, movidos por

El programa Supercapaces que se emitió el pasado 12 de julio en Canal Málaga Televisión estuvo dedicado a las enfermedades raras. Miembros de D’Genes Sin Diagnóstico ofrecieron su testimonio y explicaron la labor y servicios que presta la asociación para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con una patología poco

La Escuela de Verano de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha visitado la biblioteca municipal de Totana. Niños que asisten a este programa de D´Genes durante el mes de julio en Totana, han realizado una salida a la biblioteca municipal ubicada en el edificio del Centro Sociocultural «La Cárcel» de Totana, en el marco

Continúan las escuelas de verano que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está desarrollando en Murcia, Cartagena y Totana con la asistencia total de una treintena de niños. Durante esta semana, según la delegación, los asistentes están realizando trabajos manuales, salidas a parques con juegos infantiles o a un centro comercial y a darse un baño

La playa de San Ginés será el escenario de la III Travesía Solidaria Playas de La Azohía, que celebrará el domingo 4 de agosto. El dinero recaudado de las inscripciones de la prueba ira destinado a tres entidades, una de ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La prueba deportiva tendrá lugar desde las 8:00 horas con salida

Acaba la segunda semana de las escuelas de verano de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Una treintena de niños está asistiendo en julio a estos programas de ocio y respiro familiar que se están desarrollando en los municipios de Murcia, Cartagena y Totana. En concreto, las escuelas se están llevando a cabo en Murcia en

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 15 y 16 de noviembre en Murcia. D´Genes está organizando esta nueva edición de este foro, que tendrá lugar en

«Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos» es el título del programa formativo que se desarrollará los días 9, 10 y 11 de octubre en la sede de Águilas de la Universidad Internacional del Mar, con la implicación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Se estima que en la Región de Murcia

Representantes de la Fundación Poco Frecuente han visitado el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. El presidente de la Fundación Poco Frecuente, Antonio Bañón; el vicepresidente, Miguel Ángel García Espona; el secretario, Alberto Asencio Ibáñez; y la tesorera, Maria