DOGKING y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han hecho realidad la ilusión de varias familias de la Región de Murcia que conviven con enfermedades raras, sin diagnóstico o discapacidad, gracias a la entrega a cada una de ellas de un Australian Cobberdog, raza seleccionada para perro de terapia. La donación de estos perros es

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó el 30 de octubre en la I Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, celebrada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con la Consejería de Salud del Gobierno de Canarias. Este encuentro tenía por objetivo evaluar y avanzar en la puesta en marcha efectiva de la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un Taller de teatro, que arrancó el pasado 17 de octubre en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez de la asociación en Murcia, y se llevará a cabo dos veces al mes. El psicólogo Manuel Illera es el encargado de impartir este taller junto a

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes llevó a cabo una sesión grupal con la terapeuta canina de la entidad, Luna, en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» de Totana. La sesión, que tuvo lugar en la mañana del 25 de octubre, estuvo dirigida por la técnico de D´Genes María José Barba, apoyada por

La Asociación de Enfermedades Raras ha participado en el encuentro de de la Red de Centros y Servicios Especializados de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos con el objetivo de aprender unas de otras y seguir trabajando en equipo para seguir

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la XIV Escuela de Formación, que se ha desarrollado en Burgos bajo el lema “Formando Líderes , inspirando acciones”, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), y que se convierte en un punto de referencia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la presentación del II Estudio del Movimiento asociativo en Iberoamérica celebrado en Madrid, en la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB). La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), organizadora de este evento, que tuvo lugar el 22 de octubre, representa a más de 700 organizaciones en 19 países.

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) reunió en el Ministerio de Sanidad a voces legitimadas en el ámbito de las patologías raras. 18 líderes del movimiento asociativo, profesionales socio sanitarios, investigadores y representantes de la industria farmacéutica se reunieron con el objetivo de reflexionar sobre los retos y desafíos para

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha visitado Instituto de investigación en enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, junto a representantes de otras entidades de patologías poco frecuentes ha visitado esta infraestructura para conocer de primera mano el trabajo que en él se desarrolla. Durante

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el I Encuentro de Voluntariado de la Región de Murcia. El encuentro tuvo lugar el 21 de octubre en el Cuartel de Artillería de Murcia y la asociación contó con un expositor donde expuso su labor y explicó cómo se puede colaborar con la entidad, que trabaja