El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico, con enfermedades raras y discapacidad «Pablo Ramírez García» del municipio sevillano de El Coronil ha celebrado una sesión grupal con actividades para despedir el curso 2024-2025. Usuarios del centro participaron en esta sesión grupal, donde disfrutaron de manualidades, juegos y otras actividades, guiadas

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto de reconocimiento a las entidades de la Región de Murcia beneficiadas en la Convocatoria de Ayudas de Acción Social 2025 de Fundación Cajamurcia y CaixaBank. Esta convocatoria ha otorgado un total de 300.000 euros a 75 proyectos sociales de organizaciones sin ánimo de lucro de la Región de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha celebrado su asamblea general de socios. El Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», ubicado en Totana, acogió de forma presencial la asamblea general de socios de 2025 en la tarde del 25 de junio, que también se pudo seguir a través de la plataforma digital de Zoom por

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió al acto de clausura del cincuenta aniversario del Centro Regional de Bioquímica y Genética Clínica ubicado en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia. Para cerrar las actividades programadas para conmemorar los cincuenta años de esta institución, todo un referente en el diagnóstico precoz de

D´Genes ha desarrollado durante el curso 2024-2025 su proyecto Intervención educativa en el aula con alumnado con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en la Región de Murcia. El proyecto ha permitido trabajar con niños con patologías poco frecuentes o discapacidad dentro del aula escolar para favorecer su educación e igualdad de oportunidades, bajo tres

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido una de las entidades beneficiarias de la XIV Ruta de las Fortalezas que se celebró el pasado 5 de abril. El acto de entrega de donativos a las 41 entidades beneficiarias de la ayuda solidaria procedente de la recaudación de esta exigente prueba deportiva tuvo lugar el

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido sendas reuniones con familias del Grupo D´Genes Incontinencia Pigmenti con el fin de darles a conocer un ilusionante proyecto. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela explicó en una primera reunión que un grupo de investigación, liderado por la investigadora principal María Luisa Cayuela, que dirige varias

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido un Taller de Habilidades Sociales a través del Psicodrama. El taller se desarrolló en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» con el objetivo de aprender emociones y resolución de problemas a través

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla sobre patologías poco frecuentes a alumnos de 2º de la ESO del IES El Coronil. Rosario Lobato, profesional de D´Genes, acudió al centro educativo ubicado en el municipio sevillano de El Coronil, y ofreció una charla en la que explicó a alumnos y profesores de

La Ciudad Deportiva «Valverde Reina» de Totana acogió la clausura del curso 2024-2025 de la Escuela Peña Barcelonista de Totana-Santa Eulalia, solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Alumnos y monitores de la escuela se dieron cita en el recinto deportivo en la