El próximo viernes, 20 de abril, el CEIP Mediterráneo de La Manga del Mar Menor celebrará su III Carrera Solidaria «Kilómetros de solidaridad», a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes-Síndrome X Frágil y la ONG Save The Children. La carrera tendrá lugar en el paseo marítimo de la playa de Los Alemanes. Todos

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes colabora con la Asociación Española de Displasia Ectodérmica en la VII Conferencia Internacional de Displasia Ectodérmica con la cesión del Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal» que ha acogido la reunión de expertos. D´Genes quiere felicitar a la Asociación Española de Displasia Ectodérmica y de manera especial a Gema Chicano, colaboradora

El Centro Multidiciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» ha acogido un Taller de Risoterapia para niños, organizado por Puente Gotas de Luz ONG a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Los asistentes han disfrutado con esta interesante actividad, que busca profundizar en los beneficios de la risa como terapia y que ha contado

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes tiene ya disponibles los certificados de las donaciones realizadas por sus socios, que éstos pueden recoger en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” o recibir por correo electrónico, si así lo indican. D´Genes recuerda que las personas físicas pueden deducirse, en el IRPF correspondiente a 2017, el

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en las II Jornadas del Día Mundial de la Salud que se han celebrado los dos últimos días en el Campus de la Merced de Murcia. Las jornadas estaban organizadas por el Consejo de Estudiantes de la Universidad de Murcia y la Oficina de Universidad Saludable

El coordinador de D´Genes Noroeste, Pascual Donate, se ha reunido esta mañana con el alcalde de Moratalla, Jesús Amo, para darle a conocer la asociación y los servicios que ésta ofrece para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras y sus familias en la Región de Murcia y por ello, también

Un representantes del grupo farmacéutico Sanofi Genzyme, David Javierre, ha visitado esta semana el Centro Multidisplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», ubicado en Totana, donde ha tenido la oportunidad de conocer de primera mano los servicios que en él se prestan para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con patologías poco frecuentes.

Exitosa celebración de un mercadillo solidario en el colegio «Miquel Martí i Pol» de Sant Feliu de Llobregat, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Desde la asociación quieren agradecer al AMPA del centro educativo y a la comisión de fiestas la organización de esta actividad. Asimismo, se quiere realizar un agradecimiento especial

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo estos días de vacaciones escolares un programa de Respiro Familiar de Semana Santa en Totana. El programa se ha iniciado hoy en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» y tendrá lugar los días laborables hasta el próximo 2 de abril, con el objetivo