El responsable del Club Deportivo Hispania organizador de la Hispanian Race Totana, Bartolomé Rodríguez, ha hecho entrega recientemente a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) de la recaudación de la Hispanitos Race Junior. Esta prueba infantil se llevó a cabo en el marco de la

El Estudio ENSERio, promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),  se ha convertido ya en la investigación más referenciada en España en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere. La realización de este estudio está encaminada a determinar la situación y necesidades de la población con Enfermedades Raras en España, desde un

El capitán del Fútbol Club Barcelona de Beach Soccer,  Ramiro Amarelle, visitó esta mañana las instalaciones del Centro Multudisciplinar «Celia Carrión Péres de Tudela», aprovechando su estancia en Mazarrón para asistir a las jornadas deportivas que promueve el Playas De Mazarrón.Amarelle conoció de primera mano la labor q desarrolla D’ Genes a favor de las

El pasado 1 de abril se celebró la VIII Ruta de las Fortalezas en Cartagena. Repsol ha apoyado un año más a la organización de esta prueba, que destina el 100% de la venta de dorsales a causas solidarias, y además un grupo de trabajadores de la compañía también aportó este año su granito de

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha organizado su programa de Respiro Familiar durante las vacaciones de Semana Santa. El programa se ofrecerá los días 10, 11 y 12 de abril en horario de 10.00 hasta las 14.00 horas, con el objetivo de que los asistentes disfruten de actividades de ocio y lúdicas y las

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a Francisco Blasco la donación de una fotocopiadora, un equipo que prestará un gran servicio a la entidad. D´Genes quiere mostrar su agradecimiento sinceramente a todas las personas que aportan su granito de arena, cada uno en la medida de sus posibilidades. En este caso, este equipamiento

Los galardones están organizados por la Televisión Autonómica Pública 7 Tv El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el totanero Juan Carrión Tudela, ya puede decir que es profeta en su tierra. Ayer noche recibió el premio Murciano del Año 2016 en la categoría

Ambas asociaciones quieren agradecer a las empresas colaboradoras y patrocinadoras, voluntarios y cortadores de jamón participantes su aportación para el buen desarrollo del evento El I Corte Solidario de Jamón celebrado el pasado domingo consiguió recaudar fondos para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Desde

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado a conocer sus servicios en el XII Día Regional del Senderista que ha tenido lugar hoy en Campos del Río. Este año la organización de este evento ha recaído en el Club Senderista Pasico a Pasico de Campos del Rio, quien, al igual que el Ayuntamiento de

Un millar de platos de jamón con su correspondiente bebida se han servido en el I Corte Solidario de Jamón que se ha celebrado hoy en Totana, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). La actividad ha tenido lugar en el Parque Municipal