El próximo 18 de mayo,  coincidiendo con el Día Internacional de Porfiria, va a tener lugar la presentación del grupo de trabajo D´Genes Porfiria, en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez», ubicado en Murcia. El acto tendrá lugar a las

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente esta semana en el Congreso Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) que se va a celebrar del 10 al 12 de mayo en Viena. En este foro, al que asistirá el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, la asociación presentará dos comunicaciones científicas. Una de ellas,

El teatro del Centro Sociocultural «La Cárcel» de Totana acogerá el próximo viernes 1 de junio la puesta en escena de una obra teatral a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El grupo Albanta teatro de la pedanía murciana de La Alboleja representará «Todo para el cuerpo, todo para el alma» ese día

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha divulgado la labor que desarrolla en el Mercadillo El Zacatín de Bullas, que se ha celebrado esta mañana en Bullas. Representantes de D´Genes han instalado un expositor en este tradicional mercadillo desde el que han dado a conocer qué son las patologías poco frecuentes y los servicios que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en el I Encuentro de la Asociación de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD-SPAIN), que se ha celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso y ubicado en Burgos, del 4 al 6 de mayo.

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró el pasado 30 de abril su asamblea general ordinaria en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”. Durante la misma, entre otras cuestiones, se presentó el estado de cierre de cuentas y auditoría del año 2017. Además, se procedió a la aprobación de la memoria de actividades

Representantes de la Asociación Scouts Católicos de Murcia MSC han visitado el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez». El presidente de esta agrupación de scouts, Ignacio Martínez urtubi, y la directiva Fuensanta Rodríguez Cases tuvieron la oportunidad de conocer el centro,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente el próximo domingo, 6 de mayo, en el Mercadillo El Zacatín de Bullas, que se celebrará de 9:00 a 14:00 horas en las plazas Vieja y del Castillo de este municipio. D´Genes contará con un expositor en este tradicional mercadillo, en el que ofrecerá información de la

La playa de San Ginés de La Azohía será el escenario este próximo verano de una travesía solidaria que celebrará su segunda edición y que, al igual que la primera, permitirá recaudar fondos para las patologías poco frecuentes. La cita será el próximo 5 de agosto, cuando tendrá lugar la II Travesía Solidaria Playas de

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión, recibió en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” a representantes de la Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios