El totanero Juan Carrión ha sido reelegido presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en el transcurso de la asamblea de esta entidad, que se ha llevado a cabo en el marco del V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. Este encuentro, en el que se dan cita asociaciones de pacientes de 13 países

La Dragon Challenge «Memorial Subteniente Juan Carlos Pérez Calleja» se celebró el pasado domingo, 22 de octubre, con una amplia participación de corredores. La prueba, que tenía dos modalidades en función de la distancia que se recorriera, 17 o 32 kilómetros, sirvió para dar visibilidad a las enfermedades raras y además, parte de los beneficios

La prueba del Campeonato Regional MX1 MX2 disputada este pasado fin de semana en Alhama de Murcia fue solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Numerosas personas se acercaron al circuito de Las Salinas de Alhama de Murcia para seguir la prueba, organizada por el Motoclub Alhama. Los beneficios de la venta de entradas

D´Genes Noroeste ha mantenido una reunión con representantes del Ayuntamiento de Calasparra para trasmitirles información sobre las nuevas actividades y servicios que la asociación ha puesto en marcha para el nuevo curso 2017/18. Entre los asistentes al encuentro, que tuvo lugar el 19 de octubre, se encontraban el alcalde de Calasparra, José Vález; el concejal

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha suscrito un convenio de colaboración con el Centro Universitario ISEN, adscrito a la Universidad de Murcia, con el objetivo de fomentar actividades destinadas a sensibilizar y formar en el campo de las patologías poco frecuentes. El convenio tiene por objeto establecer los mecanismos de colaboración entre ISEN y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha suscrito un convenio de colaboración con el Hospital Virgen de la Caridad de Cartagena. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el director general del centro hospitalario, José María Ferrer, han firmado el acuerdo, que posibilitará la cesión de un espacio, en el número 16 de la calle Garellano esquina

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia acogerá el próximo 30 de octubre el II WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades raras”, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el ente colegial y que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Consejería de Sanidad y

El Escuadrón de Vigilancia Aérea número 13 (EVA-13), con sede en el Morrón de Sierra Espuña, con la estrecha colaboración de las concejalías de Deportes de Totana y Alhama de Murcia y de la Federación de Atletismo de la Región de Murcia (FAMU), organiza este próximo domingo 22 de octubre la III Trail DRAGONChallenge 2017

Su Majestad la Reina Doña Letizia recibió ayer, 17 de octubre, en audiencia a representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). La cita se celebró con el objetivo de dar a conocer las actividades de esta red de asociaciones, especialmente lo relativo al V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Río de

La X Vespaliada Ciudad de Murcia, que se ha celebrado hoy, ha permitido recaudar un total de 303 euros para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad, organizada por Club Vespalia Murcia, ha sido un éxito de participación y un año más ha mostrado su cara más solidaria al celebrarse en el transcurso de