El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia acoge este verano un servicio de respiro Familiar grupal, atendido por profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes,  con el fin de ofrecer alternativas de ocio a los más pequeños y

Esta semana ha arrancado la Escuela de Verano Inclusiva que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con el Ayuntamiento de Mazarrón en este municipio. La escuela está destinada a niños de 3 a 16 años y se está desarrollando en el CEIP Francisco Caparrós de Mazarrón y el CEIP Bahía de

El I Triatlón de Menores de Molina de Segura, prueba de la Liga Regional de Menores de la Federación de Triatlón de la Región de Murcia, clebrado el pasado 2 de julio, fue solidario con las patologías poco frecuentes. La prueba, que estaba organizada por la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento molinense y por el Club Deportivo

La Asociación de Enfermedades Raras ha participado esta semana en el encuentro “Estrategia Farmacéutica Europea” liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de la Alianza Europea que representa a estas patologías (EURORDIS) y que se celebró en el Congreso de los Diputados. El 95% de las más de 6.172 enfermedades

La Concejalía de Política Social e Igualdad del Ayuntamiento de Mazarrón organiza, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades raras D´Genes, una Escuela de Verano Inclusiva dirigida a niños de 3  16 años.El Salón de Actos del Ayuntamiento de Mazarrón ha acogido la presentación de la Escuela de Verano Inclusiva de la mano del alcalde del municipio,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró su Asamblea General Ordinaria en el transcurso de la cual se aprobó el presupuesto del año 2022 de la entidad. Asimismo, se aprobó el informe de auditoría con la cuenta de resultados de 2021, el balance de situación de 2021 y las memorias económica y de actividades del

Los alumnos de 6º B de Educación Primaria de ADN Centro Educativo, ubicado en la pedanía murciana de Cabezo de Torres, han decidido que su empresa “Le Petit Marché”, proyecto que desarrollan en el marco de la asignatura Emprendedores, sea solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Los alumnos han estado realizando los tres

La playa de San Ginés de La Azohía será el escenario el próximo mes de julio de la IV Travesía Solidaria que permitirá recaudar fondos para las patologías poco frecuentes. La cita será el próximo 17 de julio y la recaudación se destinará a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Fundación Tíovivo. La prueba deportiva