D´Genes facilita unos tableros de comunicación descargables para imprimir, fruto de la colaboración con Bj Adaptaciones
viernes, 20 noviembre 2020
El equipo profesional del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla) invita a hacer uso de la comunicación aumentativa y alternativa en baja tecnología cuando no se dispone de un comunicador digital o se está en lugares donde no se pueden
- Publicado en Enfermedades Raras
No Comments
Cerca de una veintena de entidades y empresas farmacéuticas patrocinan y colaboran con el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
martes, 17 noviembre 2020
Cerca de una veintena de entidades y empresas farmacéuticas patrocinan o colaboran con el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebra de manera on line del 24 al 26 de noviembre. Bajo el
- Publicado en Enfermedades Raras
La inteligencia emocional y las habilidades sociales y de comunicación han centrado una nueva sesión del ciclo de formación de voluntarios organizado por D´Genes
martes, 17 noviembre 2020
La psicóloga de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Raquel Cánovas ha impartido una nueva sesión del ciclo de formación dirigido a voluntarios organizado por esta entidad con el fin de formar personas interesadas en el voluntariado. La sesión ha tenido lugar de manera on line a través de una plataforma de videollamada y ha versado
- Publicado en Enfermedades Raras
Reunión del grupo de trabajo D´Genes Porfiria en su sede de Molina de Segura para planificar líneas de trabajo del presente curso
lunes, 16 noviembre 2020
El grupo de trabajo de D´Genes Porfiria ha mantenido recientemente una reunión para abordar temas de interés para afectados por esta patología y planificar actividades a realizar. La reunión tuvo lugar en la sede del grupo D´Genes Porfiria en Molina de Segura y sirvió para perfilar las líneas de trabajo que seguirán durante el curso 2020/21.
- Publicado en Enfermedades Raras
El próximo 16 de noviembre tendrá lugar una nueva sesión del ciclo formativo dirigido a voluntarios organizado por D´Genes
martes, 10 noviembre 2020
El próximo lunes, 16 de noviembre, tendrá lugar de manera on line, una nueva sesión del ciclo de formación dirigido a voluntarios organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión tendrá lugar a las 12:00 horas y tratará sobre habilidades sociales y de comunicación e inteligencia emocional. Los interesados en participar deben inscribirse en https://forms.gle/tYM3tNq3nQi4WFJQ6 y tras ello
- Publicado en Enfermedades Raras
Del 3 al 13 de diciembre se podrá participar en la I Carrera Virtual D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico
lunes, 09 noviembre 2020
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado la I Carrera Virtual D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico que se va a celebrar del 3 al 13 de diciembre. Con esta iniciativa solidaria se quiere, además de recaudar fondos, contribuir a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Se establece una única modalidad de
- Publicado en Enfermedades Raras
La Federación Española de Epilepsia, de la que forma parte D´Genes, organiza la III Feria de investigación en epilepsia, que se celebrará los días 27 y 28 de noviembre de manera on line
lunes, 09 noviembre 2020
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) organiza en la III Feria de investigación en epilepsia para dar a conocer los proyectos de investigación que se están realizando con el fin de mejorar la vida de las personas con epilepsia y aquellos proyectos que buscan financiación para poder llevarse a cabo. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, como
- Publicado en Enfermedades Raras
El V WorkER organizado por D´Genes abordó temas como investigación, medicamentos huérfanos o humanización en una sesión con participantes de diferentes país
lunes, 09 noviembre 2020
Medicamentos huérfanos, situación de la investigación en España, humanización en salud o patologías concretas como el mieloma múltiple o la hipertensión pulmonar fueron algunos de los temas que se abordaron en el V WorkER en la era COVID “¿Cómo están los pacientes?” que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se celebró de manera
- Publicado en Enfermedades Raras
D´Genes inicia una campaña de captación de fondos mediante el reparto de huchas en farmacias y otros establecimientos sanitarios para recoger aportaciones solidarias
sábado, 07 noviembre 2020
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado una campaña de captación de fondos mediante el reparto de huchas solidarias en establecimientos sanitarios de Lorca y Puerto Lumbreras. La delegación en Lorca de la entidad ha iniciado esta misma semana la distribución de las huchas entre las farmacias que se han querido adherir a esta
- Publicado en Enfermedades Raras
Cerca de doscientos inscritos en el V WorkER organizado por D´Genes que se celebra esta tarde
jueves, 05 noviembre 2020
Cerca de doscientas personas se han inscrito para participar en el V WorkER en la era COVID “¿Cómo están los pacientes?” que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se celebra esta tarde de manera on line. Cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia, la Federación Española de Enfermedades Raras
- Publicado en Enfermedades Raras