El equipo profesional del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla) invita a hacer uso de la comunicación aumentativa y alternativa en baja tecnología cuando no se dispone de un comunicador digital o se está en lugares donde no se pueden
Cerca de una veintena de entidades y empresas farmacéuticas patrocinan o colaboran con el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebra de manera on line del 24 al 26 de noviembre. Bajo el
La psicóloga de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Raquel Cánovas ha impartido una nueva sesión del ciclo de formación dirigido a voluntarios organizado por esta entidad con el fin de formar personas interesadas en el voluntariado. La sesión ha tenido lugar de manera on line a través de una plataforma de videollamada y ha versado
El grupo de trabajo de D´Genes Porfiria ha mantenido recientemente una reunión para abordar temas de interés para afectados por esta patología y planificar actividades a realizar. La reunión tuvo lugar en la sede del grupo D´Genes Porfiria en Molina de Segura y sirvió  para perfilar las líneas de trabajo que seguirán durante el curso 2020/21.
El próximo lunes, 16 de noviembre, tendrá lugar de manera on line, una nueva sesión del ciclo de formación dirigido a voluntarios organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión tendrá lugar a las 12:00 horas y tratará sobre habilidades sociales y de comunicación e inteligencia emocional.  Los interesados en participar deben inscribirse en https://forms.gle/tYM3tNq3nQi4WFJQ6 y tras ello
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado la I Carrera Virtual D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico que se va a celebrar del 3 al 13 de diciembre. Con esta iniciativa solidaria se quiere, además de recaudar fondos, contribuir a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Se establece una única modalidad de
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) organiza en la III Feria de investigación en epilepsia para dar a conocer los proyectos de investigación que se están realizando con el fin de mejorar la vida de las personas con epilepsia y aquellos proyectos que buscan financiación para poder llevarse a cabo. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, como
Medicamentos huérfanos, situación de la investigación en España, humanización en salud o patologías concretas como el mieloma múltiple o la hipertensión pulmonar fueron algunos de los temas que se abordaron en el V WorkER en la era COVID “¿Cómo están los pacientes?” que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se celebró de manera
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado una campaña de captación de fondos mediante el reparto de huchas solidarias en establecimientos sanitarios de Lorca y Puerto Lumbreras. La delegación en Lorca de la entidad ha iniciado esta misma semana la distribución de las huchas  entre las farmacias que se han querido adherir a esta
Cerca de doscientas personas se han inscrito para participar en el V WorkER en la era COVID “¿Cómo están los pacientes?” que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se celebra esta tarde de manera on line. Cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia, la Federación Española de Enfermedades Raras