La Asociación de Enfermedades Raras es una de las entidades beneficiarias de las ayudas de la Fundación Inocente, Inocente, que va a entregar 611.344 euros en ayudas a los proyectos asistenciales para niños hospitalizados seleccionados en la convocatoria de proyectos de 2020 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente. El proyecto de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas con enfermedad de Pompe en el Día Internacional de Pompe, que se celebra hoy, 15 de abril. Coincidiendo con esta conmemoración, la asociación quiere dar a conocer el Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, organizado por
Miembros del grupo de trabajo de epilepsia de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han mantenido una reunión para abordar cuestiones relativas a su funcionamiento y planificar acciones de cara al futuro. La reunión, coordinada por la técnico de D´Genes Encarna Bañón, se ha celebrado de manera on line a través de multiconferencia, ante la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha incorporado una nueva sección a su página web con recursos educativos de creación propia. En dicho apartado, que se puede encontrar en la pestaña Recursos del menú principal de la web, en la parte superior de la página, se irán incluyendo microvídeos con ejercicios propuestos por profesionales de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado una ronda de reuniones con los diferentes grupos de trabajo de patologías concretas con que cuenta la asociación con el fin de abordar necesidades y propuestas de actividades. El martes 14 de abril tuvo lugar la primera de ellas, del grupo D´Genes Esclerodermia, que se llevó a cabo
El equipo profesional de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes sigue trabajando estos días desde sus  casas y ante la situación generada por la crisis del coronavirus. Desde los profesionales de servicios de atención directa como fisioterapia, estimulación cognitiva, logopedia, atención psicológica o atención educativa hasta los de las áreas de gestión y trabajo social están realizando su
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a todas las personas que colaboran y realizan aportaciones a la entidad y con motivo del inicio de la campaña de la Renta 2019, que ya ha arrancado, les recuerda que se pueden beneficiar de deducciones fiscales. D´Genes informa de que ha tramitado a la Administración Tributaria
Gracias a la Asociación ELA Región de Murcia e Iris Bond, profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se han estado formando en sistemas de comunicación para enfermos con esclerosis lateral amiotrófica y para otro tipo de usuarios. Los profesionales de D´Genes han seguido un curso on line de formación en Grid 3, un programa
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere trasladar sus condolencias a la congregación de las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl en Totana tras conocerse el fallecimiento de una de sus religiosas, sor Tomasa. El presidente de D’Genes, Juan Carrión Tudela, en nombre de esta asociación, le quiere hacer llegar su más sentido
La situación generada por la crisis del COVID-19 y el estado de alarma decretado por el Gobierno en España ha obligado a la suspensión de los servicios de atención directa que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes venía prestando en sus tres centros multidisciplinares de Murcia, Lorca y Totana, así como en otras delegaciones en