Hoy se cumplen once años de la inauguración del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Celia Carrión Pérez de Tudela”. El centro, que se encuentra ubicado en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana, se inauguró un 27 de febrero de 2014 y en él la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la XXIV Muestra Internacional de Voluntariado de la Universidad Católica San Antonio de Murcia. D´Genes comparte, junto con la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) uno de los stands de la feria, ubicados en el Paseo Alfonso X El Sabio de Murcia. La muestra

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes entregó sus Premios D´Genes 2025 en el transcurso de una comida solidaria celebrada en Totana y a la que asistieron más de trescientas personas. La comida fue un evento multitudinario enmarcado también en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La comida, que se celebró el

El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha preparado un amplio programa de actividades para dar visibilidad y poner sobre la mesa la realidad y necesidades de las personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes entrega el día 23 de febrero sus Premios 2025 en el transcurso de una comida solidaria que tendrá lugar a las 14:00 horas en el Restaurante Venta La Rata de Totana. En total se entregarán 11 galardones repartido en diez categorías, ya que en una se darán dos premios, con

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se sumó al Día de San Valentín. Usuarios de diferentes centros y delegaciones de la asociación donde se prestan servicios de atención directa, como Mazarrón o Murcia, realizaron actividades enmarcadas en esta celebración, que se conmemora el 14 de febrero. Los usuarios más jóvenes dibujaron corazones y otras manualidades.

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes entregará el próximo 23 de febrero sus Premios 2025 en el transcurso de la comida anual de la entidad. La asociación ha elegido a las personas, empresas, colectivos o instituciones que serán distinguidas en esta edición con estos galardones, con los que se intenta reconocer su aportación y apoyo

El Centro Cultural Ramón Alonso Luzzy de Cartagena acogerá el próximo 28 de febrero la I Gala Benéfica Cartagena no es rara, por el Día Mundial de las enfermedades raras. La gala está organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Retina Murcia y Asociación Nacional de Síndromes Ehlers Danlos e Hiperlaxitud y cuenta con

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes lamenta profundamente el fallecimiento de Modesto Díez Solís, todo un referente y una persona comprometida con la causa de las enfermedades raras. Modesto Díez era socio de D´Genes y además había colaborado con la asociación siempre que se le había demandado, ejerciendo magistralmente como moderador de alguna de las

El CEIP Infanta Leonor de Mazarrón ha donado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en este municipio una pizarra digital y un proyector para su utilización en las actividades y servicios que realiza la entidad en el municipio con niños y niñas con diversidad funcional y necesidades educativas. Dentro de este mes de febrero