La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto para conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad celebrado en Lorca. El Ayuntamiento de Lorca se sumó a la conmemoración de este Día Internacional, que se celebra cada año el 3 de diciembre, con una jornada participativa dirigida a toda la sociedad lorquina
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 11 de diciembre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil.Durante la sesión se contará con la intervención del presidente de la Federación Española de Síndrome X Frágil, José Guzmán, que dirigirá unas palabras al inicio.La participación es gratuita si bien se requiere
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto con la Sección de Genética Médica del servicio de Pediatría del hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, ha organizado el próximo 13 de diciembre el IX WorkER Investigación y humanización en las enfermedades raras. Cuenta además con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia
La secretaria general de Inserta Empleo, Virginia Carcedo; el director general de Inserta Innovación, Francisco Botía; y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, han firmado un convenio para fomentar el empleo de las personas con una enfermedad rara y sin diagnóstico. El convenio, cofinanciado por la Unión Europea, prevé poner
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido 3.000 euros recaudados en la Procesión del Ángel, que se celebró en Murcia el pasado 16 de marzo organizada por el Ilustre Cabildo Superior de Cofradías de Murcia.En la procesión participaron alumnos de 17 colegios de la ciudad de Murcia: Escuela Infantil Reyes Magos, La Flota, Luis Vives,
Caravaca de la Cruz acogió el sábado 30 de noviembre la quinta edición de la Jornada «Atiende» de atención a la diversidad funcional, organizada conjuntamente por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y ‘Conquistando Escalones’ y Centro de Terapia y Formación ‘Serendipia’, con la colaboración del Ayuntamiento de Caravaca, cuya concejal de Salud, Lydia Melgares,
Mazarrón se prepara para una Navidad mágica y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes será protagonista de una de las actividades programadas. Recientemente se presentó la programación navideña, en un acto que contó con la presencia del alcalde, Ginés Campillo, y otros responsables municipales, así como representantes de la Asociación de Comerciantes de Mazarrón ACOMA
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la feria informativa organizada en el marco de las actividades programas en Alhama de Murcia por el Ayuntamiento de ese municipio para celebrar el Día Internacional del Voluntariado, cuya conmemoración es el 5 de diciembre. El domingo, 1 de diciembre, D´Genes ocupó una de las casetas informativas
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa con su Programa de Ocio y tiempo libre inclusivo en Totana, que incluye actividades y salidas los viernes por la tarde para jóvenes y adolescentes. El programa se desarrolla por parte de la asociación gracias a una subvención concedida por la Concejalía de Juventud del Ayuntamiento de Totana. Entre las
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes entregó cuatro premios entre los pósteres y comunicaciones presentados al XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado los días 22 y 23 de noviembre en la UCAM. Entre las cuatro comunicaciones orales seleccionadas para ser expuestas en el Congreso fue premiada la titulada «Rendimiento de pruebas genéticas en pacientes remitidos por