La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 5 de marzo en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Sevilla, la ciudad que vio nacer a la organización hace ahora 25 años. Este
La Procesión del Ángel, que se celebrará el próximo 16 de marzo organizada por el Ilustre Cabildo Superior de Cofradías de Murcia, será este año solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y ayudará a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes.La procesión, que partirá de la Plaza de Belluga a las 11.00 horas,
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha arropado a su socio Juan Antonio Carrasco García, en la presentación de un prototipo de conversión de sillas de ruedas de manual a eléctrica ideado por Avant Devices, startup murciana de la que es CEO. La empresa ha presentado en un encuentro
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes llevará a cabo una nueva sesión grupal en Totana con la terapeuta canina Luna, que se desarrollará el próximo sábado 23 de marzo, de 10:00 a 11:30 horas en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela». Los interesados en participar deben rellenar el siguiente formulario antes del miércoles
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer al Olímpico de Totana Veteranos su solidaridad y apoyo. El equipo de fútbol totanero fue una de las entidades galardonadas en los Premios D´Genes 2024 en la categoría de Club deportivo, como agradecimiento por su compromiso social y su colaboración, ya que además de organizar acciones benéficas
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró su cena solidaria 2024 en el transcurso de la cual se entregaron los Premios que anualmente concede la asociación. La cena tuvo lugar en Totana el sábado 9 de marzo y fueron cerca de trescientas las personas que quisieron arropar a la asociación en este evento, que cada
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó el 29 de febrero en Cartagena en la lectura de la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) (https://www.dgenes.es/wp-content/uploads/Declaración-institucional-feder.pdf) Este acto, que tuvo lugar en el Ayuntamiento de la ciudad portuaria, se centró en visibilizar las necesidades
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes dio visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras en el municipio de Águilas. Miembros de la asociación y vecinos de dicho municipio se congregaron en la plaza de España para mostrar el apoyo a las personas y familias que conviven con una patología poco frecuente o sin diagnóstico
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca en una acción de visibilidad organizada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La asociación participó en una mesa informativa que se montó el 28 de febrero en el hall del Materno Infantil de dicho centro hospitalario
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes dio visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras en Totana, que se conmemoraba el 29 de febrero. La entidad colocó ese día una mesa informativa en la plaza de la Constitución y además, procedió a dar lectura a la Declaración institucional que la Federación Española de Enfermedades Raras