La empresa totanera Craleo 1962 SL quiere que sus aperitivos saludables tengan además un carácter solidario. Por ello, la empresa, especializada en la fabricación de snacks saludables y productos de panadería y repostería, ha suscrito un acuerdo de colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes que posibilitará la donación a ésta de una parte del

Voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han colaborado en la comida de mayores que se celebraba con motivo de las fiestas patronales de Mazarrón. La vicepresidenta de D´Genes Carmen Moreno y varios voluntarios ayudaron a servir la comida que tuvo lugar el 4 de diciembre con motivo de la Convivencia Día del Mayor que

El 5 de diciembre se celebra el Día Internacional del Voluntariado y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes queremos dar nuestro agradecimiento a todas las personas que dedican su tiempo de manera desinteresada y altruista a ayudar a los demás. Desde D´Genes queremos dar las gracias y poner en valor el papel priomordial que desarrollan los

Los pacientes con LHON reivindican un acceso igualitario a la cultura con la campaña #Cúentamepelículas, y dan a conocer más la enfermedad con el documental “Una luz que no cesa» producido por Chiesi España S.A.U. Las personas que padecen la LHON sufren una pérdida de visión súbita e indolora, que se inicia en uno de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto organizado por la Concejalía de Discapacidad del Ayuntamiento de Lorca bajo el lema «Lorca Capaz»  con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Usuarios del Centro Multidisciplinar «Cristina Arcas Valero», acompañados por algunas profesionales, asistieron. La plaza Calderón de la Barca acogió esta

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo en Lorca un curso más su Programa de Ocio y tiempo libre dirigido a adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, sin diagnóstico o discapacidad. Los viernes de cada semana, los jóvenes participantes disfrutan de actividades lúdicas y de entretenimiento programadas. Los jóvenes han disfrutado en

Música y solidaridad se unieron en el Centro Sociocultural La Cárcel de Totana en la noche del 2 de diciembre con la actuación del grupo Los Shannys. El conjunto quiso que su regreso a la escena musical tuviera un componente solidario y por ello, los beneficios de la actuación se destinarán a la Asociación de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la Feria del Voluntariado de Alhama de Murcia organizada por el Ayuntamiento de dicho municipio. D´Genes ha contado con una caseta informativa en el espacio habilitado por el Consistorio para que entidades sociales del municipio pudieran darse a conocer y exponer su labor. Voluntarios de D´Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha acercado las patologías poco frecuentes a los alumnos más pequeños del CEIP Tierno Galván de Totana. Miembros de la asociación han impartido charlas de sensibilización a seis clases de 1º, 2º y 3º de Educación Infantil, a quienes les han explicado qué son las enfermedades raras. Para acercarles

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla de sensibilización sobre patologías poco frecuentes dirigida a alumnos de 5º y 6º de Primaria del CEIP Tierno Galván de Totana. En total han sido cuatro las clases que han participado en estas charlas, a cuyos alumnos se les ha acercado a qué son los