La sede de la delegación D´Genes Cebras Canarias, ubicada en Telde, acogerá el próximo 15 de diciembre un Taller de Higiene postural para cuidadores, impartido por el Instituto de Reeducación Neurológica y Traumatológica (IRENET). El taller tendrá lugar a las 17:00 horas y estará impartido por los fisioterapeutas de IRENET Elisa Sánchez Luis y

La I Gala Solidaria Bioksan a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes fue una velada única en la que se mezcló humor, entretenimiento y solidaridad. Este evento tuvo lugar el 17 de noviembre en la Sala Canarias de Infecar en Las Palmas de Gran Canaria y fue una gala en la que participaron

Miembros del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”,  han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) durante su última ruta. Los Andarines han completado los 6.800 escalones de la Catedral del Senderismo de Alicante, Barranco del Infierno-Valle del Laguar. Durante

La Asociación de Enfermedades Raras ha programado una sesión de Grupo de Ayuda Mutua, dirigida a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares de Andalucía. Tendrá lugar el viernes 24 de noviembre a las 16:00 horas. El objetivo es crear un espacio de encuentro y entendimiento entre los asistentes a través del intercambio de

Las diferentes ponencias del VIII WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras se pueden seguir en el canal de youtube de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El VIII WorkER, que se celebró el 10 de noviembre, estaba organizado por  D´Genes  y contó con el patrocinio de Janssen. El encuentro reunió a profesionales del ámbito

Las diferentes mesas del XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado los días 25 y 26 de octubre, se pueden ver en el canal de youtube de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras estaba organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido productos de apoyo enviados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a las entidades miembros de la red de centros y servicios especializados, gracias a la ayuda brindada por la Fundación Solidaridad Carrefour. Gracias al proyecto «Amuleto», Fundación Solidaridad Carrefour logró casi 100.000 euros con los

La vicepresidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes María Ángeles Díaz Lozano ha impartido una charla sobre patologías poco frecuentes en la Escuela Universitaria de Enfermería de Cartagena. Diaz Lozano, que también es presidenta de ANSEDH, impartió un seminario sobre enfermedades raras en el que dio a conocer D´Genes y la labor que ésta desarrolla para

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en un encuentro virtual de la Red de centros y servicios especializados promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El objetivo de este nuevo encuentro era trabajar conjuntamente en los diferentes ámbitos de actuación identificados y de interés para los miembros de la Red de Centros y

El VIII WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras, organizado por la asociación D´Genes, ha congregado a profesionales del ámbito sanitario, estudiantes, afectados por patologías poco frecuentes y familiares. La jornada se celebró el 10 de noviembre en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y contó en la inauguración con la presencia del consejero