La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a desarrollar este nuevo curso un nuevo grupo de ayuda mutua dirigido a personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico, con el fin de ofrecer una herramienta para fomentar la comunicación entre afectados, creando espacios de ayuda psicológica y apoyo social. La intención de D´Genes es poder

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 10 de octubre a las 16:00 horas un café virtual con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil que se conmemora esa jornada. La psicóloga y coordinadora del grupo de trabajo D´Genes X Frágil, Encarna Bañón, dirigirá una sesión concebida para que personas que conviven con

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 25 y 26 de octubre. D´Genes está organizando esta nueva edición de este evento formativo, en coordinación con la Universidad Católica

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado comienzo esta semana al curso 2023-2024 retomando los servicios de atención directa tras el paréntesis de las vacaciones estivales durante el mes de agosto. Los servicios de atención directa comenzaron a prestarse desde el lunes 4 de septiembre en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez

La profesora de Biodanza Elisabeth Gómez ha organizado una jornada de puertas abiertas a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La actividad, que tendrá lugar el próximo 15 de septiembre a las 19:30 horas en la Escuela de Movimiento AUREA, consiste en una jornada de puertas abiertas donde se presentarán los fines y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes atendió a 361 usuarios en sus diferentes centros y delegaciones durante el curso 2022-2023. La entidad prestó servicios de atención directa durante el pasado curso en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, “Cristina Arcas Valero” de Lorca y “Pablo Ramírez García” de El Coronil. Además, también se atendió

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome DYRK 1 A, coincidiendo hoy, 21 de agosto, con la conmemoración del Día Mundial de esta patología. La asociación recuerda que cuenta con el grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A, que aglutina a familias que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes iniciará el lunes 4 de septiembre el curso 2023-2024 tras el paréntesis de las vacaciones estivales. Los servicios de atención directa comenzarán a prestarse a partir de este día en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, «Cristina Arcas Valero» de Lorca

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere dar las gracias al Ayuntamiento de Mazarrón por haber posibilitado que se hayan llevado a cabo los Talleres de Verano Inclusivos desarrollados del 17 de julio al 14 de agosto en este municipio dirigidos a menores de 3 a 16 años. Esta actividad de respiro familiar ha contado

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en una reunión de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), entidad de la que forma parte, para planificar y abordar asuntos de interés de cara al curso 2023-2024. Entre otras cuestiones, se habló del próximo Epiforward que la FEDE llevará a cabo en 2024, y que volverá