La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con esclerodermia, patología de la que hoy, 29 de junio, se conmemora su Día Mundial. En esta jornada, D´Genes quiere sumarse a dar visibilidad y sensibilizar sobre la realidad de las personas con esclerodermia. Además, recuerda que la asociación
La Facultad de Biología de la Universidad de Murcia acogió esta semana un sencillo acto de reconocimiento a la joven Cristina Arcas Valero, que consistió en la colocación de una placa con su nombre en el laboratorio de Biología celular e Histología como agradecimiento a la colaboración en el proyecto de investigación sobre Nexmif, enfermedad rara que
El I Torneo Solidario Fútbol Base en el que participaron unos 250 alumnos de centros educativos de Totana el pasado 18 de junio permitió recaudar 4.050 euros que se han destinado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Alumnos de diferentes centros educativos del
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró en junio su asamblea general de socios. El Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», ubicado en Totana, acogió de forma presencial la asamblea general de socios de 2023 en la tarde del 19 de junio, que también se pudo seguir a través de la plataforma digital de Zoom por
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está trabajando ya en la organización del XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar a finales del próximo mes de octubre, en coordinación con la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), y que cuenta también con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y
Actividades lúdicas y de ocio variadas es la oferta que cada fin de semana propone la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Totana en el marco de su Programa de Ocio inclusivo que se desarrolla los viernes por la tarde y sábados por la mañana. El programa está dirigido a jóvenes de entre 12 y 30 años
Socios y usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se dieron cita el pasado domingo en la playa de La Ermita de Puerto de Mazarrón para pasar una mañana divertida de convivencia que sirviera para dar la bienvenida al verano. Los asistentes, entre los que había usuarios de la entidad, así como familiares, profesionales
La Asociación de Mujeres Ceres de Alhama de Murcia va a sortear una colcha patchwork realizada en el taller que ha desarrollado este curso con el fin de recaudar fondos para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Las papeletas para el sorteo, que se celebrará el próximo 22 de diciembre, se venden a dos euros
El equipo del Olímpico de Totana Veteranos ha mostrado de nuevo su cara más solidaria apoyando a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El equipo de antiguos jugadores del Olímpico de Totana luce en sus camisetas el logo de D´Genes, para contribuir a dar visibilidad a esta asociación y mostrar el apoyo a esta entidad
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expresa sus condolencias por el fallecimiento de Luis María Galán Sánchez, socio de esta entidad. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, en nombre de la asociación, lamenta profundamente la pérdida de Luis María, un socio ejemplar que tristemente nos ha dicho adiós después de varios años conviviendo con una dura enfermedad.